Vous avez reçu un diagnostic de fibromyalgie. Et maintenant?

Je sais que vous ressentez de la merde depuis des mois, peut-être des années. Vous avez probablement changé de médecin pour essayer de comprendre pourquoi vous souffrez constamment et que vous ne pouvez pas vous lever du lit. Vous pouvez même être soulagé d’avoir enfin un diagnostic. Je sais que c’était quand j’ai été diagnostiqué en 2014.

Mais  quand je  repense à mon propre parcours de la fibromyalgie, je continue à proposer une citation:   j’aimerais savoir ce que je sais maintenant.  Donc, aujourd’hui, je suis d’accord avec ce que j’aurais aimé que l’on me dise au premier diagnostic. J’espère que cela réduit le combat d’un autre.

Conseil n ° 1   N’acceptez pas aveuglément votre diagnostic

Mon premier conseil à toute personne nouvellement diagnostiquée avec la fibromyalgie est de remettre en question votre diagnostic. Fibro est un diagnostic d’exclusion. Cela signifie que toutes les autres maladies possibles doivent être exclues par votre médecin. Es-tu sûr qu’il ou elle a fait ça?

Trop souvent, les médecins identifient une personne atteinte de fibromyalgie parce que c’est la voie de la moindre résistance. Vous ne savez pas ce qui ne va pas chez vous et il n’y a rien d’évident dans votre travail de laboratoire, alors ce doit être une fibromyalgie, n’est-ce pas?

Cependant, je vous encourage à ne pas accepter aveuglément votre diagnostic. Voici pourquoi: Une étude canadienne a révélé que près des deux tiers des patients atteints de fibromyalgie étaient mal diagnostiqués.

Les conséquences sont énormes. Autrement dit, des millions de fibromyalgies souffrent d’affections non diagnostiquées, dont certaines sont susceptibles d’être traitées!

(“The Fibro Fix” du Dr David Brady est un excellent livre qui traite du sur diagnostic excessif de la fibromyalgie, identifie d’autres affections qui imitent la fibromyalgie et explique comment savoir si vous êtes réellement atteint de fibro.)

Astuce # 2 Trouver un bon médecin

Je sais que certaines personnes vivent dans des zones où les options médicales sont limitées, mais si vous ne rentrez pas dans cette catégorie, veuillez ne pas consulter un médecin qui ne vous respecte pas ou est incapable de vous aider.

Au fil des ans, j’ai entendu tellement d’histoires d’horreur de médecins de mes pairs – de médecins qui leur ont dit qu’il n’y avait pas de fibromyalgie. Qui leur a dit qu’ils vieillissaient ou perdaient du poids?

Si votre médecin a dit ou fait quelque chose de ce qui précède, veuillez contacter un nouveau médecin (si possible)! Ne pas être abusé! Ne permettez pas à votre médecin d’annuler votre maladie!

Vous ne le faites pas, et tout n’est pas dans votre tête. Ne doutez jamais de ça! Trouvez un médecin qui croit en la fibromyalgie, qui comprend la complexité de la maladie et qui est au courant des dernières découvertes.

Je vous préviens: il est difficile de trouver un bon médecin fibro. Attendez-vous à passer d’un médecin à l’autre avant de trouver celui qui vous convient, mais croyez-moi, le bon médecin en vaut la chandelle!

Conseil n ° 3 Le “bon médecin” n’est probablement pas un médecin de famille ou un rhumatologue

Le rapport 2016 sur la rémunération dans Medscape a révélé que les médecins avaient besoin en moyenne d’environ 15 minutes par visite. C’est à peine assez long pour que le patient se débarrasse de ses symptômes, et le médecin doit rédiger une ordonnance pour remédier à la maladie. Cela fonctionne si vous avez quelque chose d’aussi simple que la grippe, mais si vous souffrez d’une maladie chronique complexe comme la fibromyalgie, cela ne vous coupera pas le problème.

Alors, quelle est la solution? Trouvez des prestataires de soins de santé qui travaillent différemment dans le secteur de la santé. Pendant des années, j’ai côtoyé plusieurs médecins de famille et spécialistes. Aucun de ces médecins n’a gardé les réponses pour m’aider à me sentir mieux à propos de Fibro. Tu sais pourquoi? Parce qu’ils ont tous seulement     regardé une partie de mes problèmes de santé.

Mon seul succès dans la réduction de mes symptômes a été de travailler avec des médecins qui pratiquent la médecine fonctionnelle. Les docteurs en médecine fonctionnelle suivent une approche plus systématique du corps entier dans les soins de santé. Ils comprennent que les symptômes ne surviennent pas dans le vide. Nos douleurs chroniques, notre indigestion, nos migraines, notre fatigue et les nombreux autres symptômes liés à la fibrose que nous éprouvons sont tous interconnectés et doivent être traités comme tels.

En médecine fonctionnelle, l’objectif est de rétablir la santé globale et pas seulement de traiter les symptômes avec les derniers médicaments. Les praticiens de la médecine fonctionnelle ont tendance à utiliser beaucoup plus d’outils que les médecins traditionnels, tels que les changements de mode de vie, les compléments alimentaires naturels et les thérapies alternatives. Si on me diagnostiquait aujourd’hui, je me rendrais directement sur le site Web de l’Institut de médecine fonctionnelle pour trouver un médecin en médecine fonctionnelle local connaissant bien la fibromyalgie.

Je connais d’autres fibropathes qui ont donné de bons résultats pour les praticiens de la santé naturelle, les médecins ostéopathes et même les chiropraticiens. Ces types de prestataires médicaux ont tendance à être plus ouverts. Ceci est important car il n’existe pas de pilule magique contre la fibromyalgie (voir le conseil n ° 4) et vous avez besoin d’un médecin qui n’a pas peur d’expérimenter de nouveaux traitements (voir le conseil n ° 8).

Je ne dis pas que tous les médecins traditionnels sont incompétents et esclaves de l’industrie pharmaceutique, mais je dis que vous avez une meilleure chance d’améliorer vos résultats en travaillant avec un médecin qui suit une approche globale et holistique du traitement.

Astuce # 4 Il n’y a pas de pilule magique

L’année suivant le diagnostic, j’ai essayé certaines des fibromédicines habituelles, mais aucune n’a été efficace. Ils n’ont pas fonctionné ou ont fait de moi un zombie.

Lorsque j’ai examiné de près les résultats d’études de recherche sur les trois médicaments approuvés par la Food and Drug Administration contre la fibromyalgie – Cymbalta, Lyrica et Savella -, ils ont vite compris pourquoi ils ne fonctionnaient pas pour moi. La vérité est qu’ils   ne fonctionnent pas très bien pour la  plupart des fibro-patients. Par exemple, environ un tiers seulement des patients prenant Cymbalta rapportent au moins 50% de réduction de la douleur, et c’est le médicament le plus efficace des trois!

Ces médicaments   font   aider   une   fibromyalgie – patient, et je dissuadent quiconque d’essayer, mais pour la plupart d’ entre nous il n’y a pas de pilule magique.

Astuce # 5 Il faudra plus que des médicaments pour se sentir mieux

En recherche, je rencontre parfois des histoires de réussite impliquant des personnes qui ont soit complètement guéri de la fibromyalgie, soit qui ont réussi à réduire leurs symptômes. En lisant leurs histoires, j’ai découvert un motif: chacune utilisait plusieurs modalités pour se sentir mieux.

Les changements nutritionnels sont presque toujours mentionnés. Ils ont abandonné le sucre et les aliments transformés et se sont nourris avec un régime complet. Beaucoup d’entre eux étaient sans produits laitiers, sans soja et sans gluten.

Ils ont fondamentalement revu leur mode de vie. Ils méditent ou pratiquent le yoga ou le tai-chi pour calmer leur système nerveux hyperactif. Ils font de la marche en douceur ou des exercices d’eau pour rester actifs. Ils passent régulièrement du temps à l’extérieur. Ils apprennent à se déplacer. Ils sont devenus des experts en gestion du stress.

Parfois, ils utilisaient des médicaments sur ordonnance, mais ce n’était qu’une petite partie de leur plan de traitement global. En bref, ils ont choisi une approche de traitement plus naturelle, basée sur le mode de vie.

(Si vous êtes intéressé par un traitement plus complet, je vous recommande de lire “The FibroManual” du Dr Ginevra Liptan). C’est l’un des meilleurs livres sur la fibromyalgie que j’ai jamais lu, car il contient des informations sur les traitements traditionnels, des thérapies alternatives et des recommandations relatives au mode de vie. Dr. Liptaň  obtient  vraiment la fibromyalgie, parce qu’il est un guerrier fibro-lui – même!)

Conseil n ° 6 Faites votre propre recherche

Nous savons tous que les médecins sont très occupés et que la plupart d’entre eux n’ont pas le temps de se tenir au courant des dernières recherches et traitements, dans toutes les conditions auxquelles ils sont exposés un jour donné. Alors ne comptez pas uniquement sur eux pour votre guérison!

Voici la dure réalité: dès que vous quittez la salle d’examen, vous devenez le prochain patient. Ils ne penseront probablement pas à vous avant d’avoir vu votre visage au prochain rendez-vous.

C’est donc à   vous   de devenir votre meilleur défenseur de la santé. Allez sur Internet et faites vos propres recherches! Renseignez-vous sur les nouveaux traitements ou thérapies et apportez-les à votre prochain rendez-vous chez le médecin pour discussion. (Avertissement: certains médecins peuvent ne pas répondre positivement aux suggestions de traitement, et si cela se produit, cela peut indiquer que vous ne travaillez peut-être pas avec le bon médecin.) Un médecin efficace et attentionné sera ouvert à discuter de divers traitements.)

Soyez proactif dans le traitement de vos symptômes en apportant les principaux changements de mode de vie mentionnés dans le cinquième conseil.

Devenez un expert pour votre maladie chronique! J’ai appris très tôt que je ne me sentirais jamais mieux si je ne comptais que sur mes médecins pour mes réponses. Vous n’avez tout simplement pas le temps ou l’attention nécessaire pour cela.

Astuce 7 Connectez-vous avec d’autres personnes atteintes de fibromyalgie

Fibro peut être une condition solitaire et misérable. Des amis et des membres de votre famille souffrent peut-être de votre douleur, mais la vérité est que personne ne contracte réellement la fibromyalgie tant qu’il ne l’a pas atteinte.

Mais il y a un groupe de personnes qui comprendront toujours leur souffrance: leurs camarades combattants! Essayez de contacter d’autres personnes atteintes de fibromyalgie par le biais de groupes de soutien locaux et / ou en ligne. (Il y a des centaines de groupes de soutien sur la fibromyalgie sur Facebook!)

Vous apprendrez beaucoup de vos compagnons guerriers! Beaucoup d’entre eux sont dans les tranchées depuis des décennies avec la fibromyalgie et ils savent mieux que quiconque ce qui élimine la douleur ou comment couper un flot de symptômes. Ils comprennent également toutes les émotions associées à une maladie chronique imprévisible et vitale.

Conseil bonus: les groupes de soutien locaux sont une bonne source pour trouver le meilleur médecin spécialisé dans le fibroblastome de votre communauté.

Astuce # 8 Découvrez les traitements émergents

Au début de mon diagnostic, j’étais beaucoup plus strict de ne travailler que sur des traitements éprouvés par la recherche. Cependant, j’ai vite compris que la recherche sur la fibromyalgie en était encore à ses balbutiements et qu’il n’existait aucune approche thérapeutique unique. L’un des grands mystères de la fibro est que ce qui fonctionne pour l’un de nous ne fonctionne pas nécessairement pour le reste d’entre nous.

C’est pourquoi je suis devenu beaucoup plus ouvert sur le traitement. D’une certaine manière, je suis devenu mon propre cobaye. Je n’ai pas peur d’essayer de nouveaux traitements – bien sûr après des recherches approfondies et une conversation avec mon médecin! Certains des outils les plus efficaces de mon arsenal actuel en matière de fibro-contrôle seraient considérés comme un traitement marginal, mais ils fonctionnent pour moi et c’est ce qui compte.

J’apprends beaucoup de mes autres guerriers fibro (voir le conseil n ° 7). Ils constituent une ressource inestimable et ont souvent plusieurs années d’avance sur les chercheurs en matière de traitements naturels ou alternatifs.

Astuce # 9 Comment bien gérer votre fibromyalgie dépend de vous

 Il y a quelques jours, un membre d’un groupe de soutien en ligne pour fibro a déclaré que la douleur était leur petite amie. Peut-être que je ne suis pas encore mûr mentalement, parce que je ne veux pas me lier d’amitié avec ma douleur.

Mais je vois la douleur chronique comme un grand enseignant. Après votre diagnostic, vous en apprendrez beaucoup sur vous-même, vos proches et la communauté médicale. Leur force est testée – parfois quotidiennement – et c’est à vous de décider si vous devez gérer cette bataille avec grâce ou désespoir.

La fibromyalgie vous changera en tant que personne. C’est à vous de choisir, que ce soit pour le meilleur ou pour le pire, mais vous avez toujours le choix. Souviens-toi de ça.

Maintenant, à vous de jouer: quel conseil donneriez-vous à une personne ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie?