Sono una persona abbastanza aperta quando si tratta di malattie fisiche e mentali, ma posso anche essere molto riservata, soprattutto riguardo al mio dolore cronico e alla mia stanchezza. Non è perché non voglio condividere quello che mi sta succedendo, ma perché non voglio che le persone pensino che sono un “lamentoso” o un “ricerca di attenzione”. Non sono una di quelle cose. In realtà, io sono l’esatto contrario.
Molte persone sanno che ho la fibromialgia. Quello che non sanno è la realtà di ciò con cui ho a che fare. Vedono una giovane donna di 25 anni positiva, sciocca all’esterno, ma non si rendono conto di quanto dolore provo o di quanto la mia ansia mi stia colpendo. Non credo che le persone capiscano davvero l’intensità delle mie condizioni. Devo ammettere che è in parte colpa mia per aver mostrato solo le parti positive della mia vita sui social media, ma mostrare le parti non così positive a volte può sembrare una ricerca di attenzione. Non voglio attenzioni, voglio che le mie condizioni smettano di essere stigmatizzate. Non voglio pietà, voglio che le persone capiscano queste malattie.
Questa è la realtà di una persona con fibromialgia:
1. Dolore
Quando dici a qualcuno che stai soffrendo, non lo prendono molto sul serio. Di solito pensi di avere un tipico mal di testa o mal di schiena. Non si rendono conto che tutto il loro corpo sta vivendo dolori, pulsazioni, aghi, intorpidimento o spesso una sensazione di bruciore. Inoltre non si rende conto che anche i vestiti che indossi o la sedia di stoffa su cui sei seduto potrebbero causare dolore. Le persone con fibromialgia hanno sensibilità a determinati tessuti e materiali. Alcuni di noi (me compreso) sentono dolore nei loro organi. Ho avuto dolori ovarici per anni e non sapevo cosa fosse fino a quando non mi è stata diagnosticata la fibromialgia.
Il nostro dolore è spesso insopportabile e può causare difficoltà nelle situazioni quotidiane. Quando ho gravi attacchi d’asma, a volte sono in ritardo per il lavoro. Sembra che non importa quanto presto mi alzo, mi ci vogliono dai 30 minuti a un’ora per alzarmi dal letto perché il mio corpo è rigido, i miei fianchi sono bloccati e le mie mani fanno male. Portare un cestino della spesa può far irrigidire le mani e i gomiti, aprire i barattoli a volte è impossibile, le faccende domestiche possono portarti via tutto e l’elenco potrebbe continuare.
2. Fatica
Parlando di essere in ritardo al lavoro, la stanchezza è un’altra ragione per cui è così difficile alzarsi dal letto. Avrei potuto dormire meglio della mia vita, ma sembra che non dormirò. Per me, la stanchezza cronica è uno dei sintomi più difficili. Ci sono stati giorni in cui sono nervoso per percorrere lunghe distanze perché il sole è molto stancante. Faccio un lavoro d’ufficio, ma a mezzogiorno mi sento come se avessi fatto un duro lavoro, e tutto quello che voglio fare è andare a casa e sedermi sul divano. E buona fortuna cercando di programmare qualsiasi cosa con me dopo il lavoro. Sarò solo troppo esausto per fare qualsiasi cosa. Se riesci a convincermi a uscire con te dal lunedì al venerdì, probabilmente è perché non importa quanto io sia stanco, ho davvero bisogno della tua compagnia.
3. Nebbia cerebrale
Questo è l’ultimo sintomo a cui mi riferirò. la nebbia del cervello è una stronza a dir poco. Dimenticare completamente una conversazione che hai avuto ieri, dover mettere in pausa a metà frase perché hai dimenticato cosa stavi dicendo o interrompere completamente una conversazione perché non riesci a pensare alle parole giuste da usare. Questo è il sintomo più imbarazzante della fibromialgia. Sentirsi incompetenti è incredibilmente frustrante e scoraggiante. Mi chiedo spesso se le persone mi stiano giudicando per questo. A volte mi sembra di non ricordare nemmeno come si scrive una parola quando scrivo. Ho corretto più volte i miei messaggi, le e-mail e i messaggi sui social media prima di premere il pulsante “invia” o “invia”. La vergogna della nebbia del cervello mi provoca tanta ansia.
Ecco alcune altre cose comuni con cui i fibro warriors lottano:
1. Malattie mentali incluse, ma non limitate a, depressione e ansia.
2. sensibile alla temperatura. Le estati, e soprattutto gli inverni, sono spesso insopportabili.
3. Sindrome dell’intestino irritabile (IBS).
4. Sudorazioni notturne/vampate di caldo e freddo.
5. Insonnia.
6. cicli mestruali dolorosi e irregolari.
7. Problemi di equilibrio.
8. Tinnito (fischio nelle orecchie).
9. Sindrome delle gambe senza riposo.
10. Eruzioni cutanee e disturbi della pelle.
È molto comune che le persone con fibromialgia debbano affrontare sintomi diversi rispetto ad altri. Tutti i sintomi sono diversi per ogni persona, quindi è difficile spiegare ai medici quali sono i tuoi sintomi. I malati cronici sembrano saperne di più sulla loro malattia rispetto ai professionisti, e questo può essere difficile quando si tratta di farmaci e trattamenti. Siamo tutti coinvolti in questo insieme e abbiamo bisogno del sostegno e della comprensione delle persone e dei nostri cari nelle nostre vite.
Spero che questo faccia luce su questa terribile malattia. Se conosci qualcuno che vive con la fibromialgia, vai a dargli un (gentile) abbraccio e chiedi cosa puoi fare per aiutarlo. Basta essere lì per ascoltare il meglio del mondo!
