He tenido muchas luchas en mis once años y medio con fibromialgia, pero he llegado a creer que es posible vivir una vida feliz y satisfactoria con una enfermedad crónica.

Se necesita disciplina, determinación, paciencia, la voluntad de hacer cambios en el estilo de vida y una gran dosis de ajuste de actitud, pero honestamente puedo decir que hoy estoy más feliz de lo que era antes de FMS. Es una vida diferente a la que imaginé que tendría en este momento. Pero es una buena vida; Estoy en paz con mi enfermedad.

Ahora con 57 años, mi fibromialgia comenzó con dolor muscular en mis piernas y caderas. Luego desarrollé un problema de sueño con la fatiga debilitante resultante. Obtener un diagnóstico 18 meses después de que mis síntomas comenzaran a aliviarme, pero también me impactó: ¿Cómo iba a vivir el resto de mi vida con esta enfermedad crónica debilitante?

Durante los primeros años, pasé por una especie de muerte, la pérdida de la persona que era antes de FMS. Comencé con la negación. Al principio, incluso después de leer mucho sobre FMS, continué mi estilo de vida trabajando, haciendo mi parte de las tareas domésticas, etc.

Como había leído que se recomendaba el ejercicio aeróbico para el FMS, comencé a levantarme a las 4:30 am para poder caminar antes del trabajo. Por supuesto, perder el sueño empeoró mi fatiga. Mantuve esta rutina durante cinco meses antes de admitir que esta estrategia no estaba funcionando. Renuncié a mi trabajo, descansé un poco y comencé a hacer ejercicio moderadamente.

Comencé a buscar respuestas aprendiendo tanto como pude sobre FMS a través de libros, artículos de revistas, bibliotecas de salud y un grupo de apoyo local de FMS. Vi especialistas en medicina interna, quiropráctica, ortopedia y reumatología. Con su guía, pasé seis años probando diferentes tratamientos, tanto médicos como complementarios.

Experimenté el alivio temporal del dolor de la acupuntura y la terapia de masaje; nada de dos inyecciones epidurales. La terapia muscular, física y de masajes, el tai chi, el caminar, el ejercicio acuático y el entrenamiento de fuerza leve ayudaron a la flexibilidad corporal y la fuerza muscular.

La biorretroalimentación me enseñó a relajarme, resultando en el mayor alivio del dolor que había experimentado hasta ahora. Para lidiar con la ira, la desesperación y la depresión que estaba experimentando, comencé la terapia, que me ayudó a aceptar todas las emociones negativas que estaba teniendo junto con mi FMS.

Varios años después, mi dolor era moderado en comparación con su nivel cuando estaba enfermo por primera vez, pero esperaba más. Buscando estar libre de dolor, decidí explorar la medicina para la mente y el cuerpo. Leo libros sobre la conexión mente / cuerpo, relajación y meditación. Regularmente escuché cintas de meditación de Emmett Miller, MD, Bernie Siegel, MD y otras personas bien conocidas en este campo.

Fui a un hipnotizador entrenado, que fue muy útil. Hizo grabaciones de nuestras sesiones, que seguí usando después de suspender el tratamiento. Al practicar las técnicas de relajación y meditación, disminuí mi dolor aún más. Además, comencé a relajarme y a moverme más lentamente en mis actividades diarias. La tensión física que había soportado durante tanto tiempo disminuía, permitiendo que mi cuerpo se relajara.

Al mismo tiempo, estaba haciendo ajustes en el estilo de vida que también me ayudaron a controlar los síntomas. Hice ejercicio regularmente. Reduje mis niveles de actividad para usar mi energía disponible más sabiamente. Reevalué todas mis actividades, reduciendo o eliminando algunas, continuando otras.

Incorporé el descanso en mi horario diario. También aprendí que el estrés agrava mis síntomas físicos. Identifiqué factores estresantes y diseñé formas de reducirlos o eliminarlos.

Al año siguiente, había alcanzado lo que llamo aceptación condicional. Me tomó siete años llegar a esta etapa. Encontré un buen equilibrio de actividad, descanso, ejercicio. Aprendí técnicas para evitar el estrés y reducir el estrés. Evalué mi vida en todas las áreas y elegí ejercicios, actividades, relaciones y técnicas de reducción del estrés que me ayudaron a sentir lo mejor posible.

Basándome en mi experiencia de tener una reducción de los síntomas, en lugar de su eliminación, decidí centrarme en una estrategia de afrontamiento. Detuve los tratamientos que no borraron mis síntomas, que incluían acupuntura, medicamentos, quiropráctica. Este fue un cambio importante en mi enfoque de vivir con FMS. Renuncié a la cura milagrosa y decidí centrarme en controlar los síntomas y vivir la mejor vida posible con una enfermedad crónica.

Quedó muy claro que una actitud positiva era crucial si iba a lograr la aceptación y la paz con mi enfermedad y mi vida. Finalmente aprendí que la forma en que me percibo a mí mismo y a mi enfermedad crónica puede afectar enormemente mi calidad de vida. Una manera era replantear mis pensamientos.

Replantear es un término usado en psicología para significar aprender a mirar algo desde una nueva perspectiva. Tomar una situación, y mirarlo de una manera diferente, puede ayudar a uno a aceptar y abrazar esa situación y darle un giro positivo.

Me enseñé esta habilidad. Por ejemplo, tomé la idea “Estoy tan cansado hoy. No creo que vuelva a sentirme lleno de energía de nuevo” y lo reescribí como “Estoy cansado hoy. Pero a partir de mi experiencia pasada con la fatiga, sé que me sentiré Bien de nuevo, después de darle a mi cuerpo el descanso que necesita “.

La idea: “Mi dolor es terrible y nunca mejorará” se convirtió en “Sí, el dolor es fuerte hoy, pero la última vez que fue tan malo, mejoró”.

Obtuve mucha inspiración de mi cuñada, quien murió de cáncer a los 50 años. Vivió con nosotros los últimos cinco meses y medio de su vida. Ella no pasó su tiempo deseando diferentes circunstancias. Lo pasó haciendo las paces con su situación. Ella se acercó a muchas personas que habían sido parte de su vida.

A cambio, ella experimentó un notable derramamiento de amor. Como ejemplo maravilloso de alguien que encontró paz mental, encarnó la idea de Bernie Siegel sobre el amor y la curación: “La enfermedad y la muerte no son signos de fracaso; lo que es un fracaso no es vivir. Nuestro objetivo es aprender a vivir, con alegría y amor”. “

La autocompasión es una experiencia común con enfermedades crónicas. Tomé como modelo de cómo responder a las ideas del actor / director Christopher Reeve, quien quedó paralizado de hombros en un accidente de equitación en 1995. Escribió que aprendió a reemplazar diciendo: “¿Qué vida tengo? ” con “¿Qué vida puedo construir?” Yo también me di cuenta de que podía construir una vida que fuera feliz y satisfactoria si me lo proponía.

Decidí que necesitaba desarrollar un pasatiempo que pudiera proporcionar una desviación de los problemas de salud que eran mi enfoque principal. Reavivé un interés de por vida en las artes y las manualidades y descubrí varias actividades que podía hacer y aún respetar mis limitaciones. Tomé clases de dibujo y caligrafía. Me interesé mucho en el estampado de caucho y ahora hago tarjetas y otros artículos para dar y compartir con otros.

También aprendí que ayudar a otros con FMS reforzó mi rutina de salud mientras ayudaba a otros en este viaje. Soy un líder en mi grupo local de apoyo de FMS y también sirvo como moderador del curso de autoayuda de SFC / fibromialgia.

Debido a los cambios que mencioné, logré un nivel de aceptación que me permitió tener una vida razonablemente feliz con FMS. Luego encontré algo que me llevó a un mayor nivel de aceptación y, en el proceso, transformó mi vida: llevar un diario de gratitud.

Este es un ejercicio simple que cualquiera puede hacer, escribiendo cada día cinco cosas por las que estar agradecido. Al principio había días en los que luchaba por encontrar cinco cosas por las que estaba agradecido. Pero el ejercicio tuvo profundos efectos mientras continuaba.

Al principio expresé mi aprecio por las personas en mi vida y mi vida tal como era. Eso llevó a sentimientos de gratitud por las lecciones que había estado aprendiendo sobre mí mismo debido a mi enfermedad. Aprendí que moverme lo más rápido que podía, haciendo todo lo posible, no me hacía feliz. No me estaba tomando ningún tiempo para nutrir mis necesidades físicas, mentales o emocionales.

A medida que pasaba el tiempo, llegué a creer que la gratitud significa apreciar lo que tienes y aprovechar al máximo. La gratitud no se trata de “mirar el lado positivo” o negar las realidades de la vida. La gratitud va mucho más allá de eso. Se trata de aprender de una situación, aprovechar lo bueno para ayudar a enfrentar otros desafíos en el futuro.

Se trata de descubrir que tienes más poder sobre tu vida de lo que imaginabas anteriormente. Puedes dejar de ser víctima de tus circunstancias y alcanzar la alegría de vivir. Si abres tu corazón al bien en tu vida, la gratitud se convierte en una parte tan importante de tu vida como la respiración.

En resumen, concentrarme en lo bueno de mi vida y poner estos pensamientos en un papel cada día durante un año me permitió ver que tenía mucho por lo que estar agradecido. Y que podría tener una buena vida con FMS.

A partir de todas las modalidades físicas y mentales que probé a lo largo de los años, he desarrollado un programa de ejercicio, actividad y descanso que me ayuda a sentirme lo mejor posible, brindándome la mejor calidad de vida posible. Hago algún tipo de ejercicio cinco días a la semana. Hago actividades que no toman más de tres horas a la vez. Construyo el descanso formal en mi día.

Mis niveles de dolor son estables, mi sueño es mejor y, en consecuencia, mi fatiga está bajo control.

Replantear mis pensamientos, encontrar inspiración en las situaciones de otros y escribir el diario de gratitud me han ayudado a aprender a concentrarme en lo que tengo. También me di cuenta de que puedo centrarme en alternativas viables a las actividades que ya no puedo hacer de la misma manera que antes.

Aunque ahora no puedo hacer tanto jardinería, he aprendido cómo simplificar las tareas, he encontrado otras formas de hacer las cosas, he hecho que mi jardín tenga menos mantenimiento, he encontrado herramientas para ayudarme y me he limitado a trabajar períodos muy cortos de hora.

Aprendí que puedo encontrar alegría en las cosas cotidianas: caminar y ver flores y pájaros; La belleza de la naturaleza; pasar tiempo con la familia y amigos, solo disfrutar de su compañía, no necesariamente “hacer” algo.

También me di cuenta de que no tengo que hacerlo todo. Todavía puedo disfrutar de los viajes, incluso si voy a un ritmo más lento. Cuando es posible, mi esposo y yo nos arreglamos para quedarnos en un lugar durante varios días, de modo que no tenga que empacar y mudarme tan a menudo. Incorporo el tiempo de descanso en el itinerario y no trato de ver todo, ¡ya que eso no es posible ni para una persona normal!

Gracias al libro del Dr. Richard Carlson  ¡No sude las cosas pequeñas! , Aprendí a aligerarme y no tomarme todo tan en serio. Él identifica 100 formas sencillas de evitar que las pequeñas cosas se apoderen de tu vida. Algunos de mis favoritos: Hacer la paz con la imperfección; Recuérdate que cuando mueras, tu “canasta” no estará vacía; Piensa en lo que tienes en lugar de lo que quieres.

He aprendido que hay muchos beneficios de la aceptación de mi FMS. Me cuido mejor. Mi salud es una prioridad absoluta. Cuando me siento mejor, todo en mi vida funciona mejor. Mi vida se vuelve más predecible, menos una montaña rusa. Con el ejercicio adecuado, el descanso y el ritmo de actividad, le estoy dando a mi cuerpo el don de curación. Mi cuerpo se relaja cuando no estoy luchando con él y me siento mejor.

También tengo más confianza en mí mismo y en el trato con las personas. Al aceptar mi enfermedad, siento menos necesidad de explicar, racionalizar y preocuparme por lo que piensan los demás.

Experimenté una prueba importante de mi enfoque en junio de este año cuando me enfrenté a una cirugía abdominal mayor. Sentí el impacto físico completo de la cirugía los primeros días después. Tuve mucho dolor, que fue moderado por la medicación. La comida tenía un sabor terrible, debido a los fármacos anestésicos que se utilizaban.

El ambiente del hospital era ruidoso y mi compañero de cuarto tenía muchos visitantes. Estaba extremadamente débil, pero no podía caminar debido a las náuseas de las drogas.

Seis días después de la cirugía, me fui a un ambiente mucho más propicio para la curación. Mientras me convalecía en casa, pude poner en práctica mi técnica de reencuadre y comenzar el proceso de ver la cirugía en menos de una forma negativa. Mientras lo hacía, mi ansiedad de recuperación disminuyó dramáticamente. Creo que este fue un punto fundamental en mi recuperación.

Gané fuerza rápidamente, lo que me sorprendió tanto a mí como a mis médicos. No tuve una recaída de FMS importante después de la cirugía. Tampoco tuve la agitación emocional que hubiera esperado de tener un problema médico grave y reconocer que existían riesgos con la cirugía. Mi reumatólogo atribuye mi notable recuperación a mi actitud positiva hacia la vida y FMS.

Mis experiencias me mostraron que, si bien no elegí tener fibromialgia, sí tengo una opción sobre cómo vivir con ella. Estoy agradecido por la perseverancia que llevó a “replantear” mis actitudes sobre la vida con FMS. Hacerlo me ha permitido encontrar la alegría de vivir con una enfermedad crónica.

Todavía tengo dolor y fatiga en diversos grados. Pero al lamentar mis pérdidas y luego concentrarme en mis muchas bendiciones, he logrado la paz y una calidad de vida que no podía imaginar cuando me sentí enferma por primera vez.