Cualquiera que viva con fibromialgia ha tenido problemas para tratar de explicar el dolor crónico y la fatiga que experimentan a sus amigos y seres queridos, e incluso a los extraños.
Explicar la fibromialgia no es una tarea fácil. Algunas veces simplemente poner en palabras lo que sientes es bastante difícil, ya que la fibromialgia a menudo te quita tus palabras. Pero, incluso cuando puedes encontrar las palabras, tratar de explicar algo tan extraño y aparentemente abstracto para alguien que nunca (y con suerte nunca) experimentará, puede ser no solo difícil, sino también estresante. Para explicar la fatiga por fibromialgia, primero debes entender qué es la fibromialgia.
¿Qué es fibromialgia?
La fibromialgia es un trastorno debilitante que se estima que afecta a más de 10 millones de personas en los Estados Unidos. La fibromialgia es un trastorno complejo en el sentido de que es una colección de síntomas crónicos sin una patología subyacente específica. Los dos síntomas clave de la fibromialgia son la fatiga y el dolor crónico. Las personas con fibromialgia también pueden experimentar problemas digestivos, migrañas, depresión y problemas para dormir.
Conocer los conceptos básicos no facilita la comprensión de la enfermedad, especialmente cuando se trata de la fatiga asociada con la fibromialgia. La fatiga por fibromialgia es casi imposible de imaginar porque no se parece a ningún otro tipo de fatiga que usted (o la persona que usted describe) haya experimentado.
¿Cómo describes la fibromialgia fatiga?
Algunas descripciones cortas personas que viven con fibromialgia fatiga comúnmente utilizan para describir la fatiga de la fibromialgia incluyen:
- “Se siente como si te estuvieras ahogando, pero sigues luchando para mantenerte fuera del agua”.
- “Se siente como si estuvieras caminando por arenas movedizas”.
- “Se siente como si llevaras una mochila de 100 libras”.
- “Se siente como si hubieras estado despierto durante una semana, y ninguna cantidad de sueño te permitirá alcanzarlo”.
Estas descripciones son bastante visuales, pero no son situaciones que la mayoría de la gente haya experimentado, por lo que aún requieren un poco de imaginación. Ese es el problema con tratar de describir la fatiga de la fibromialgia. No importa cuán bueno seas describiéndolo, confías en la otra persona para usar su imaginación para entenderlo.
La clave para tratar de explicar la fatiga de la fibromialgia a una persona sana es encontrar algo con lo que se pueda relacionar y luego dar un paso (o cinco) más. De esta manera, pueden entender mejor que lo que está tratando está mucho más allá del sentimiento que puedan comprender.
Por ejemplo, muchas personas han tenido una mala gripe o mononucleosis (mono) en su vida. Pregúntele a la persona con la que está hablando si han tenido uno de estos, y luego explíqueles que la fibromialgia se siente como si tuviera gripe o mononucleosis, pero nunca desapareció y nunca lo hará. Si tu amigo viaja mucho, podrías describirlo como un jet lag que nunca desaparece.
Pero, ¿y si eso no es suficiente? ¿Qué pasa si la persona con la que está hablando nunca ha tenido gripe, mono o jet lag? Entonces, ¿cómo puedes relacionar el nivel de agotamiento total que sientes?
Intente usar la analogía de la batería del teléfono.
Otra forma de explicar la fatiga de la fibromialgia es utilizar la analogía de la batería de un teléfono móvil, que nunca está completamente cargada. No importa cuánto tiempo lo deje enchufado (cuánto duerme una persona con fibromialgia), nunca alcanza una carga completa. Luego, una vez que desenchufa el teléfono (se despierta) y comienza a usar diferentes aplicaciones (intentando realizar actividades diarias), cada aplicación consume más batería. Algunas aplicaciones usan más energía de batería que otras y en poco tiempo la batería se agota por completo.
La clave para explicar lo que la fibromialgia la fatiga se siente como es dejar claro que lo que está experimentando es mucho más allá de simplemente estar cansado. Todo el mundo se cansa a veces, y una buena noche de descanso generalmente soluciona el problema. La fibromialgia es diferente. La fatiga que acompaña a la fibromialgia es puro agotamiento que no desaparece, sin importar cuánto duermas. Entonces, para empeorar las cosas, cuando es hora de dormir no puedes. Esta falta de sueño y agotamiento afecta su capacidad para pensar, razonar, realizar tareas básicas.
Enfoca tu energía en las personas que entienden.
Al final, todo lo que puede hacer es tratar de explicar y esperar que la persona con la que está hablando comprenda por lo que está pasando. Algunas personas son más empáticas y harán más esfuerzos por comprender. O, incluso si no pueden imaginar cómo te sientes, se preocupan por ti y ofrecerán todo el apoyo que puedan.
La fibromialgia es una condición debilitante que es lo suficientemente desafiante como para vivir, sin la preocupación de cómo explicar lo que estás sintiendo a otros que quizás nunca lo entiendan. A pesar de lo difícil que puede ser explicar la fibromialgia , hay personas a tu alrededor que desean aprender, y debes enfocar tu energía limitada en mantener esas relaciones. Rodéese de personas positivas y afectuosas en su círculo para crear un grupo de apoyo muy necesario que lo ayudará a sobrellevar los días malos.
