Per anni, la comunità medica non ha creduto che la fibromialgia fosse reale. Ma negli ultimi dieci anni, la condizione ha lentamente guadagnato l’accettazione. E mentre gli scienziati non sanno ancora cosa lo causa, nuove opzioni di trattamento stanno aiutando i pazienti a condurre una vita normale.
Nessuno è uguale quando si tratta di fibromialgia, afferma Paulette Zielinski, originaria di Montreal a cui è stata diagnosticata la malattia all’inizio degli anni ’90.
Il disturbo cronico, che ha sconcertato i medici per decenni, può causare affaticamento e, ironia della sorte, problemi di sonno , oltre a problemi di memoria e umore. Ma c’è un paziente sintomatico su cui tutti possono essere d’accordo: il dolore.
Paulette aveva 50 anni con una personalità di tipo A ed era andata al suo lavoro ad alto stress nell’industria della carta quando ha ceduto a quello che pensava fosse un grave caso di influenza. Poi, i suoi muscoli iniziarono a dolere e il dolore non se ne andò. “Tutto quello che sapevo era che faceva male”, dice.
Il suo medico di famiglia e gli specialisti erano sconcertati. “I medici all’epoca pensavano che fosse una diagnosi mentale”, dice. A Paulette furono prescritti antidepressivi, ma i suoi sintomi non migliorarono. In effetti, sono peggiorate, poi si sono intensificate man mano che la sua situazione lavorativa è diventata più stressante.
“Avevo così tanto capogiro che non riuscivo a muovermi”, dice Paulette. È stata costretta a ricevere una nota dal suo medico che diceva che era stata scelta. Ma invece di arrendersi, ha passato mesi a passare da un medico all’altro, senza successo, alla ricerca di risposte. È stato solo quando è finita nello studio di un neurologo, due anni dopo aver manifestato i primi sintomi, che Paulette ha finalmente ricevuto una diagnosi: fibromialgia.
Dopo aver toccato delicatamente diverse parti del suo corpo note come punti teneri e aver assistito a un sussulto, le disse: “Penso che tu sappia cosa hai”. Paulette era sollevata; finalmente capisce perché gli antidepressivi non avevano funzionato perché non era un problema di salute mentale e perché si sentiva molto peggio quando era stressata, dal momento che lo stress può aggravare i sintomi della fibromialgia. Ma non c’era una nuova via di trattamento per la condizione che i medici stavano appena iniziando a capire. Il neurologo aveva risolto il mistero, ma poteva solo indirizzarla a un reumatologo, che gli porse un opuscolo sulla fibromialgia. Paulette ricorda di aver pensato, ho una diagnosi, ma non so cosa fare al riguardo.
Questo perché la fibromialgia è stata accettata come condizione medica valida solo nell’ultimo decennio, afferma la dottoressa Mary-Ann Fitzcharles, professore associato di medicina nella divisione di reumatologia presso la McGill University di Montreal, che ricorda vividamente i giorni in cui la fibromialgia non era considerata una diagnosi accettabile. “Vent’anni fa, la domanda era: ‘È reale?’ ” lei dice.
Perché ci è voluto così tanto tempo prima che la comunità medica prendesse sul serio la fibromialgia? “I reclami sono puramente soggettivi. Non esiste una singola misurazione obiettiva del test del sangue, esiste solo un test che lo diagnostica “, afferma il dott. Fitzcharles. Invece, i medici si affidano alle segnalazioni dei pazienti di dolore muscolare diffuso, “nebbia cerebrale”, emicrania, sindrome dell’intestino irritabile, disturbi del sonno, dolore mestruale e formicolio alle dita delle mani e dei piedi. . Anche i grandi medici non sono in grado di stabilire la connessione, o potrebbero essere riluttanti a offrire la fibromialgia come spiegazione per i reclami dei pazienti, quindi ottenere una diagnosi spesso si riduce a quanta tenacia possiede un paziente. Ma col passare del tempo,
Trovare la causa
Sebbene la fibromialgia colpisca più di 500.000 canadesi – circa il due percento della popolazione, secondo l’Arthritis Society – e colpisca più comunemente le donne di mezza età, non sappiamo ancora cosa fa scattare la causa del malfunzionamento del sistema neurologico, cambiando il modo in cui il cervello elabora il dolore. La ricerca ha legittimato la condizione, anche se è ancora agli inizi quando si tratta di studi sulle cause, sui fattori di rischio e sul trattamento. Il dottor Fitzcharles afferma che, per alcune persone, potrebbe esserci una componente genetica, quindi se qualcuno nella tua famiglia ce l’ha, le tue possibilità di sviluppare la fibromialgia aumentano. Una grave infezione virale, stress cronico o anche un periodo di intenso stress può scatenare la malattia.
La dottoressa Pamela Cuddihy, un’anestesista specializzata in fibromialgia e proprietaria della Fibro Pain Clinic a Bolton, Ont., Afferma che le biopsie muscolari hanno dimostrato che i mitocondri, o centrali elettriche, delle cellule che alimentano i muscoli e assicurano che vengano eseguite sono più rari nelle persone con fibromialgia, che porta ad un aumento dell’affaticamento muscolare.
Ed è proprio la mancanza di energia, oltre al dolore nei muscoli e nei tessuti molli, che è anche un segno distintivo della malattia. Nikki Albert aveva 20 anni quando iniziò a soffrire di grave affaticamento, dolore e insonnia. “Stavo cercando di stare al passo con le persone della mia età”, dice la donna di Edmonton, che ora ha 40 anni, che scrive di fibromialgia su brainlessblogger.net. Finì per restare a casa mentre i suoi amici erano impegnati in sessioni di studio notturne o, uscivano, per una festa ancora più deludente. “Non riuscivo a tenere il passo.”
Dopo essersi sottoposta a test per il lupus, una malattia autoimmune cronica, Nikki ha preso appuntamento con un reumatologo, che le ha detto di avere la fibromialgia, una diagnosi che suo padre aveva ricevuto all’età di 35 anni. Ha trascorso gli ultimi 20 anni dall’essere la tua sostenitrice, manipolando riacutizzazioni e periodi di remissione e cercando di trovare ciò che funziona meglio per trattare i sintomi. Medita, si esercita regolarmente e vede uno psicologo che lo sta aiutando a regolare il suo dolore mentale. Prende anche integratori, come vitamine B12 e magnesio, e le sono stati prescritti farmaci per aiutarla a dormire. “Finché il tuo ritmo e le cose sono moderate, puoi gestirlo abbastanza bene”, dice. “Se non possiedi il ritmo, si tratta di tornare da te.”
Tratta te stesso
In questo momento, non esiste una soluzione miracolosa per alleviare la fibromialgia, una funzione dell’accettazione relativamente recente della malattia da parte della comunità medica e della ricerca ancora preliminare. “Non c’è nessun nuovo farmaco all’orizzonte”, afferma il dott. Fitzcharles. Invece, i pazienti ei loro medici devono adottare un approccio individualizzato al trattamento della condizione, spesso attraverso tentativi ed errori.
“L’essenza di ogni trattamento è l’autogestione. Impara come controllare il tuo ritmo, come ridurre lo stress e quali sono i fattori scatenanti “, consiglia il dott. Fitzcharles. Crede che l’esercizio abbia la meglio su tutte le altre possibilità. “L’attività fisica ha la prova più forte per l’effetto”, dice. Tuttavia, “deve essere un’attività fisica che è comodo per la persona che dovrebbe farlo. Preferisce il tai chi e afferma che la meditazione è una strategia efficace per aiutare a gestire il dolore. Il dottor Cuddihy dice ai suoi pazienti di iniziare con una piccola quantità di esercizio aerobico ogni giorno, che si tratti di camminare, andare in bicicletta o nuotare, e di lavorare fino a 30 minuti al giorno, se la tua resistenza lo consente. “Si tratta solo di mantenere la tua capacità attuale e costruire su quella”, dice. Consiglia inoltre ai suoi pazienti, la maggior parte dei quali sono donne “tutto, sempre”, di non esagerare, specialmente nei giorni buoni quando i loro sintomi sono minimi. “Altrimenti, sarà un lungo recupero.”
La gestione del sonno è anche una parte importante della fibromialgia. Poiché il sonno non è stato implicato nella malattia, il dottor Cuddihy spesso prescrive farmaci per aiutare i pazienti a riposare a sufficienza.
Ci sono solo due farmaci approvati da Health Canada per il trattamento della fibromialgia: duloxetina, un antidepressivo che, per alcune persone, fornisce una sferzata di energia, e Lyrica, un farmaco antiepilettico che può anche essere prescritto off-label per dare sollievo dal dolore. Lievi miorilassanti e analgesici oppioidi possono anche essere usati off-label per controllare il dolore. Tuttavia, il dottor Fitzcharles afferma che gli oppioidi costituiscono il 30 percento della fibromialgia.
A cosa prestare attenzione
Sebbene il caso di ogni persona sia unico, molte persone con fibromialgia manifestano questi sintomi.
– dolori muscolari diffusi
– Disturbi del sonno o svegliarsi senza sentirsi riposati
– Stanchezza e mancanza di energia
– un’incapacità di concentrazione, nota anche come “nebbia fibrosa”
– problemi di digestione, come sindrome dell’intestino irritabile o crampi
– Periodi mestruali dolorosi
– Intorpidimento o formicolio alle mani e ai piedi
– Sindrome delle gambe senza riposo
Ottenere aiuto
I sintomi della fibromialgia spesso si sovrappongono ad altre condizioni di salute. E a causa della mancanza di un test definitivo, ottenere una diagnosi può essere difficile. Ma se stai riscontrando sintomi, hai bisogno di risposte. Ecco come ottenerli.
Ascolta il tuo corpo. Se hai dolore e hai sintomi di tipo fibromialgico, consulta un medico.
Non accettare un no come risposta. “Fino ad ora, i medici generici non erano sicuri di fare una diagnosi”, afferma la dott. ssa Mary-Ann Fitzcharles, professore associato di medicina presso la McGill University di Montreal. Se questo accade a te, cambia medico finché non ne trovi uno che indaga sui tuoi sintomi.
Sii persistente. Paulette Zielinski di Montreal e Nikki Albert di Edmonton hanno entrambe visitato numerosi medici prima di ricevere la diagnosi.
Dimentica le soluzioni rapide. “Non esiste un trattamento che corregga tutti i sintomi”, afferma il dott. Fitzcharles. “E ognuno risponde in modo diverso.”
Assumere un ruolo attivo nel trattamento. Inizia una routine di esercizi, mantieni un ritmo e lavora sull’igiene del sonno.
