Le riacutizzazioni, a volte chiamate crisi o ricadute, sono una parte comune e spesso demoralizzante della malattia cronica.
Oltre a creare ulteriore dolore e disagio, possono essere profondamente preoccupanti. Il peggioramento può sollevare dubbi sulla possibilità di controllo e miglioramento duraturo. Questo capitolo offre strategie per aiutarti a gestire l’irregolarità della tua malattia e i suoi effetti fisici e psicologici.
Hai un focolaio in questo momento?
Se attualmente stai sperimentando sintomi intensi, devi chiederti se i tuoi sintomi sono familiari o se sono nuovi o se sono sintomi con una nuova intensità. Se la tua situazione ti sembra familiare, i suggerimenti di seguito potrebbero aiutarti. Se la tua situazione sembra nuova e diversa, potresti avere qualcosa di nuovo oltre alla CFS o alla fibromialgia. In questo caso pensare a ottenere assistenza medica.
Se i tuoi sintomi sono molto acuti e gravi, ad esempio se hai dolore al petto, svenimento o vomito di sangue, devi consultare immediatamente un medico. Non presumi che i sintomi intensi siano semplicemente una riacutizzazione della CFS o della fibromialgia. Ricorda che la maggior parte dei pazienti con CFS e fibromialgia ha uno o più problemi medici aggiuntivi e che i pazienti con CFS e FM soffrono anche di problemi acuti e malattie lunghe.
Limita la gravità delle epidemie
Ci sono molte cose che puoi fare per superare un focolaio. Alcuni sono azioni; altri sono adattamenti mentali per rendere la situazione più comprensibile o portare conforto.
riposo extra
La strategia più comune per superare le epidemie è il riposo extra fino a quando la crisi non si placa. Come dice uno studente del nostro programma: “Quando ho una riacutizzazione, non importa il motivo, mi dico di fare quello che mi dice il mio corpo: riposati! Se ho qualcosa in programma per quel giorno, provo a dire a me stesso che può aspettare fino a un’altra volta. Un altro dice “una delle mie regole per vivere con la CFS è: se tutto il resto fallisce, vai a letto. Questa regola mi dà il permesso di rendermi conto che a volte non ho alcun potere sulla malattia e che la cosa più intelligente da fare è arrendersi ad essa”.
agire immediatamente
Puoi ridurre la durata di un focolaio o addirittura prevenirlo agendo non appena i sintomi iniziano a intensificarsi. Un membro di uno dei nostri gruppi ha detto: “Non appena comincio a sentirmi nervoso, stordito o stanco o ad avere dolori muscolari (tutti indicatori di un’imminente epidemia), interrompo quello che stavo facendo, vado nella mia camera da letto, sotto il avvolgibili e vai a letto.
Questa semplice azione mi fa iniziare a sentirmi meglio. Quindi pratico la respirazione profonda per liberare la mente. Questo tempo di rilassamento può portarmi da 45 minuti a più di due ore. Di solito mi sveglio riposato ed energico e posso riprendere tutte le mie normali attività. Lynne Matallana riporta un successo simile nel limitare gli effetti dell’emicrania. Scrive che ha imparato da sola a riconoscere i segni premonitori di un imminente attacco di emicrania e che, impiegando immediatamente tecniche di rilassamento, è stata in grado di ridurre l’intensità dell’emicrania o addirittura prevenirla. Maggiori informazioni su come rilevare e prestare attenzione ai segni premonitori di focolai, nella discussione sulla prevenzione dei focolai nel capitolo 7.
Rimandare, delegare o eliminare le attività
Ridurre le attività posticipando le attività, chiedendo aiuto o persino lasciando qualcosa di superfluo può aiutare ad accelerare la fine di una crisi. Un tirocinante ha detto: “Se davvero non posso fare qualcosa, chiedere aiuto o rinunciare a cose meno importanti aiuta a ridurre lo stress e le mie riacutizzazioni”. Un altro raccomanda “In caso di focolaio, non esito più di prima a chiedere aiuto, sia per le attività quotidiane che per qualsiasi altra cosa si presenti. So che la mia famiglia vuole aiutarmi e si sentono bene se mi danno una mano”.
Cerca conforto e sostegno
I tirocinanti riferiscono che li aiuta a dire parole di conforto a se stessi e a entrare in contatto con altre persone. Dal momento che le riacutizzazioni possono essere molto scoraggianti, può essere utile dire a te stesso parole calmanti, come “questa riacutizzazione finirà, proprio come tutte le altre”. Il conforto personale può aiutarti a rilassarti e calmare le voci interiori che insistono sul fatto che non migliorerai mai. Per ulteriori informazioni su come parlare con te stesso, consulta la sezione intitolata “Cambiare i tuoi pensieri” nel capitolo 13.
Potrebbe essere utile parlare con qualcuno di cui ti fidi perché può darti suggerimenti o rassicurazioni, o semplicemente perché ti senti legato a un’altra persona. Uno studente ha detto: “Quando ho una crisi cerco di cercare supporto. È molto più difficile essere soli quando sono in preda a un focolaio, quindi cerco una voce gentile al telefono che mi conforti”. Un altro ha scritto: “Ho trovato molto utile parlare con qualcuno quando sono in crisi. Molte volte non importa di cosa parliamo; il solo sentirsi connesso a qualcosa al di fuori di me mi aiuta a sollevare il morale.
Prepararsi
Tenere le cose a portata di mano e al loro posto può aiutare a ridurre l’ansia di una riacutizzazione e renderla più facile da affrontare. Diversi studenti hanno descritto come si organizzano per i focolai. Una ha grandi scorte di cibo a casa, compreso il cibo che suo marito ei suoi figli possono cucinare. Ha anche riorganizzato la sua camera da letto in modo da avere ciò di cui potrebbe aver bisogno vicino al letto. “Mi dà molta tranquillità sapere che sono preparato quando arriva un focolaio”.
Ritorna lentamente alla normalità
Lunghi periodi di riposo possono creare frustrazione se pensi a tutte le cose che vorresti fare ma non puoi a causa dei tuoi sintomi. Questa frustrazione può portarti a tornare al tuo normale livello di attività prima che il tuo corpo sia pronto, portando a un’altra riacutizzazione. La strategia finale per limitare l’impatto dei focolai è quella di tornare gradualmente a un livello normale di attività. Uno studente scrive: “Quando sento il bisogno di tornare al lavoro troppo presto, visualizzo come mi sentirei se lo facessi. Questo di solito è sufficiente per convincermi a riposarmi di più per altri due giorni”.
Identifica i fattori scatenanti della riacutizzazione
Alcuni focolai sono dovuti alle oscillazioni della tua malattia (“crescente e calante”), ma altre crisi sono causate da fattori che puoi più o meno controllare. Questi fattori possono essere azioni che fai o eventi che puoi imparare a gestire o evitare. Puoi iniziare a tenere sotto controllo le riacutizzazioni identificando i loro fattori scatenanti, cose che in modo prevedibile fanno divampare i tuoi sintomi. Ecco alcuni fattori scatenanti che vengono spesso menzionati dalle persone nel nostro programma. Per ulteriori idee, vedere la sezione sui trigger di riacutizzazione nel Capitolo 7.
attività eccessiva
Come ho discusso sopra, vivere “fuori dai limiti di energia” è una causa comune di sintomi intensi attraverso il ciclo “push and crash”. Le persone nei nostri gruppi hanno distinto tra un’attività eccessiva di questo tipo, che a volte chiamano iperattività del rimpianto, e un altro tipo, un’attività eccessiva pianificata. Il primo può essere uno stile di vita che ti dà la sensazione di essere fuori controllo; quest’ultimo è il risultato di una decisione premeditata. A volte un evento può essere importante, come una vacanza o partecipare a feste di famiglia, e sei disposto ad accettarne le conseguenze. (Vedi la discussione sugli eventi speciali di seguito.)
Dormi male
Un sonno inquieto può intensificare i sintomi e far precipitare un circolo vizioso in cui i sintomi e il sonno scarso si rafforzano a vicenda. Questo è un problema particolarmente comune nelle persone con fibromialgia. (Per i modi per sfuggire al cerchio, vedere il Capitolo 8.)
Altre malattie
Ottenere una malattia acuta o avere più malattie croniche può ridurre l’energia e peggiorare i sintomi. Puoi ridurre le riacutizzazioni trattando le altre condizioni e riconoscendo che intensificano i sintomi. Una persona nel nostro programma ha detto: “Ho imparato che devo abbassare le mie aspettative e il livello di attività quando ho una malattia in più, quindi non peggioro questa inevitabile riacutizzazione e la faccio durare più a lungo”. Un altro ha commentato: “Ho notato che ho quattro o cinque diversi problemi di salute. Devo curare gli altri, ma anche prendermi cura della mia CFS.
Fatica
La CFS e la fibromialgia sono molto sensibili allo stress, quindi ridurre al minimo lo stress può prevenire le riacutizzazioni. I fattori di stress possono includere eventi emotivamente carichi, come problemi finanziari, una revisione della disabilità o un trasloco, oppure possono essere a lungo termine, come un conflitto familiare. Uno studente ha detto: “Cerco di evitare tutte le situazioni che causano stress perché lo stress innesca inevitabilmente riacutizzazioni”. Quando a un altro studente è stato chiesto come avesse ridotto i sintomi della fibromialgia, ha risposto: “Ho divorziato da mio marito”. Allo stesso modo possiamo intensificare le crisi con le nostre aspettative su noi stessi o con le nostre reazioni allo stress. Maggiori informazioni nel capitolo sulla gestione dello stress.
Eventi speciali
Anche le occasioni in cui non vediamo l’ora come una gita, un matrimonio o una vacanza possono scatenare un focolaio. Eventi come questi sono spesso associati ad aspettative (sia interne che altrui) sul nostro livello di partecipazione, facendoci sentire spinti verso un livello di attività più alto del solito. Ma tali eventi non devono portare a un focolaio. Potresti essere in grado di ridurre al minimo il costo della tua partecipazione se modifichi il tuo programma. Potresti, ad esempio, partecipare a una festa di famiglia invece di ospitarla. O vai e rimani solo due ore, invece che tutto il giorno, oppure ti riposi regolarmente.
Viaggiare può essere più fattibile se sei meno attivo del solito e ti riposi di più.
