Ma la malattia è raramente parlata. WD rompe il silenzio.
Nel 2001, Emily Shaules era un’attiva e felice avvocatessa di 25 anni che viveva a Chicago, quando uno scossone casuale dei suoi capelli le provocò uno schiocco acuto e lancinante al collo. Temendo di aver rotto qualcosa o di essersi procurata un colpo di frusta, si è diretta al pronto soccorso, dove le è stato diagnosticato uno stiramento muscolare, le è stato prescritto il Vicodin e le è stato assicurato che i suoi sintomi sarebbero potuti riacutizzarsi in una settimana. Invece, il dolore iniziò a irradiarsi in tutto il corpo. Un mese dopo, non sopportava più l’idea di abbracciare il suo ragazzo. “Immagina se qualcuno ti tagliasse un dito”, dice. “Ho sentito quel livello di dolore, ovunque.”
I medici hanno testato Emily per tutto, dai dischi sporgenti e l’ipotiroidismo al lupus e alla sclerosi multipla, tutti risultati negativi. Nel 2003, non è stata in grado di prendere in braccio il suo cane di 12 libbre, che era stato licenziato dal suo lavoro per non essere stato in grado di tenere il passo con le cause legali, e la loro relazione era finita. “Ricordo di aver pregato che una scansione mostrasse un tumore al cervello, perché almeno in questo modo mi piacerebbe avere una diagnosi concreta”, dice. “Quando non c’è medicina nemmeno per toccare il tuo dolore, ma tutti i dottori dicono che non c’è niente che non va, inizi a pensare di essere pazzo.”
Emily non stava immaginando le cose. alla fine gli è stata data una risposta: la fibromialgia, una malattia cronica con sintomi che includono dolore e dolore diffusi, sonno interrotto e problemi di memoria e cognitivi (chiamata anche “fibro nebbia”). Si ritiene che da sei milioni a 10 milioni di americani soffrano di fibromialgia e la maggior parte sono donne. Ma c’è un’enorme confusione su cosa sia veramente la fibromialgia e non ci sono test diagnostici o cure affidabili. Di conseguenza, le donne spesso sentono il loro medico dire qualcosa sulla falsariga di ciò che ha sentito Emily: “Devi solo abituarti al dolore”.
come tutto ha inizio
Molti esperti ritengono che la fibromialgia sia scatenata da un trauma fisico o emotivo causato da un incidente d’auto, un divorzio o un’aggressione sessuale che manda il corpo in modalità di lotta o fuga. Ma anche qualcosa di semplice come girare la testa di Emily può farlo andare avanti. “Normalmente, il sistema nervoso simpatico entra in azione per preparare il corpo a una situazione stressante, irrigidendo i muscoli e il tessuto connettivo per aumentare la loro forza, quindi spegnendosi quando la minaccia è scomparsa”, afferma Ginevra Liptan, MD, autrice di The FibroManual : Una guida completa per il trattamento della fibromialgia tu e il tuo medico . Ma con la fibromialgia, il cervello si blocca e la risposta allo stress non si ferma mai, come un rilevatore di fumo che si attiva senza incendio.
i pazienti con fibromialgia obesi riferiscono più problemi medici, assumono più farmaci e sono più inclini a sintomi depressivi rispetto ai pazienti con un peso sano.
Nel corso del tempo, un sistema nervoso simpatico attivato cronicamente può causare caos in tutto il corpo, mantenendo i muscoli tesi (portando a dolore e tenerezza), prevenendo il sonno profondo e, infine, provocando l’innalzamento dei nervi sensibili al dolore al di sopra dei segni.
Una diagnosi difficile
Con condizioni ben note come il cancro e il diabete, i medici hanno strumenti come biopsie e test della glicemia per aiutare a fare una diagnosi concreta. Con la fibromialgia, molti medici usano ancora criteri originati negli anni ’90, che richiedono di premere su 18 punti (inclusi punti specifici su collo, gomiti, schiena e ginocchia). “Se il paziente è dolente in 11 dei 18 punti e sono state escluse altre cause, viene diagnosticata la fibromialgia”, afferma il dott. Liptaň. Nel 2010, l’American College of Rheumatology ha smesso di raccomandare l’esame del punto dolente a causa della sua natura soggettiva (un paziente può sentire dolore in 13 punti un giorno e solo 10 il successivo) e ha aggiunto “affaticamento” e “nebbia irritata”. i criteri -insieme al dolore generalizzato che dura da tre a sei mesi,
A complicare le cose, la fibromialgia spesso coesiste con altre condizioni, come la sindrome dell’intestino irritabile e l’emicrania. (I medici che si concentrano su queste condizioni potrebbero perdere la fibromialgia.)
Una volta che la diagnosi è stata finalmente fatta – gli studi mostrano che il processo richiede in genere da due a 10 anni – i pazienti devono ancora fare i conti con il fatto che “alcune persone credono erroneamente che la fibromialgia sia una malattia psicologica e che sia” tutto nella tua testa “, dice. Tarvez Tucker, MD, professore di neurologia presso l’Oregon Health and Sciences University di Portland.
Perché le donne?
Sebbene il ruolo degli estrogeni nelle sindromi dolorose sia complesso, livelli più elevati di estrogeni durante la gravidanza possono essere protettivi contro il dolore del travaglio. Al contrario, i livelli di estrogeni sono bassi quando, come all’inizio del ciclo mestruale o in menopausa, molte donne sperimentano una maggiore sensibilità al dolore.
Non sorprende che la fibromialgia si manifesti spesso nelle donne di età compresa tra 40 e 55 anni, e chi soffre ancora in età fertile in genere afferma che il loro dolore è peggiore appena prima e durante le mestruazioni, quando gli estrogeni crollano. C’è anche una componente genetica: la fibromialgia tende a funzionare nelle famiglie.
La ricerca del sollievo
Una manciata di farmaci tratta i segnali di dolore sordo nel cervello, ma non sembrano migliorare altri sintomi della fibromialgia come l’affaticamento o la nebbia del cervello. Gli antidepressivi possono aiutare, perché i centri del dolore e dell’umore del cervello si sovrappongono, quindi il trattamento di quest’ultimo, anche nei pazienti senza depressione, a volte può migliorare il dolore.
Per Servanne Edlund, 40 anni, madre di due figli di Silver Lake, MN, una combinazione di un farmaco che blocca i nervi e un antidepressivo ha contribuito ad alleviare il dolore che ha portato alla sua diagnosi cinque anni fa. “Mi sono sentita meglio quasi immediatamente, più energia, sonno migliore e meno dolore”, dice. “Ho iniziato a camminare fino a due miglia ogni mattina. Prima del farmaco, non potevo scendere le scale. Anche alcuni cambiamenti nello stile di vita sono promettenti. (Vedi il riquadro a sinistra .)
Per Emily, 41 anni, che vive ad Asheville, nella Carolina del Nord, il sollievo è arrivato attraverso una combinazione di dieta e tecniche di rilassamento mente-corpo. Segue una dieta antinfiammatoria ricca di frutta, verdura e pesce, medita dai 10 ai 15 minuti al giorno e dorme otto ore a notte. “Il dolore è diminuito enormemente, inoltre la meditazione aiuta ad allungare la mia miccia, quindi non mi preoccupo delle piccole cose che mi davano fastidio quando soffrivo”, dice. “Ho imparato che non ci può essere salute e felicità dopo la fibromialgia”.
