Cuando tienes una enfermedad invisible como la fibromialgia, el lupus, la EM o la fatiga crónica, todo tu mundo se altera. Cómo te ves a ti mismo cambia. Pero cómo el mundo te ve no lo hace. Su enfermedad es invisible para los demás, para los médicos y para el gobierno. Los peligros de no ser vistos pueden ser potencialmente mortales.
Casi la mitad de los ciudadanos estadounidenses viven con algún tipo de condición crónica. La mayoría no usa un bastón o muleta o silla de ruedas, lo que revelaría su discapacidad. Noventa y seis por ciento de las condiciones crónicas son invisibles.
Esa invisibilidad presenta obstáculos y riesgos extraordinarios, dependiendo de quién sea ciego a su enfermedad.
Invisible al ojo
Las enfermedades que no son visibles a simple vista causan estragos en las relaciones. Los esposos no creen. Dudas de amigos y familiares. Los médicos no creen y envían pacientes a los psiquiatras.
El escepticismo no es en sí mismo pernicioso; La ciencia avanza a través de preguntas. Pero el sufrimiento humano es real, y cuestionar la integridad de alguien que está buscando respuestas aumenta el dolor.
En un informe reciente sobre la investigación de la enfermedad de Lyme, la Dra. Nevena Zubcevik dijo en una reunión en el Hospital de Rehabilitación Spaulding en Massachusetts que:
… muchos pacientes que ve que han sufrido los efectos físicos, mentales y emocionales de la enfermedad durante tanto tiempo, han perdido la voluntad de vivir. “Literalmente tengo pacientes que acaban de terminar”, dijo. “No pudieron seguir. Lo primero que hago es validar su experiencia y decirles: “Te creo”. A veces comienzan a llorar porque alguien finalmente escuchó. Algunos pacientes muestran síntomas de trastorno de estrés postraumático porque han sido ignorados durante tanto tiempo. Los matrimonios se disuelven todo el tiempo porque uno de los cónyuges piensa que el otro es perezoso. Muchos enfermos crónicos terminan solos.
Yo diría que solo y potencialmente suicida. Y lo mismo podría decirse de quienes padecen otras enfermedades invisibles, como SFC / EM, fibromialgia, lupus, EM, enfermedad de Crohn y otras. Solo porque una enfermedad no sea obvia para usted no significa que no sea real. Pensar que es ignorante.
Invisible a los exámenes médicos
Algunas de las condiciones más debilitantes no solo son invisibles a simple vista, sino que también son invisibles a los ojos que miran por el microscopio. Eso, también, no significa que no exista. El único significado es que la ciencia médica todavía no lo ha descubierto.
Cuando la gente me dice que mi enfermedad está en mi cabeza, mi respuesta es: “Sí, está en mi cabeza”. Mi condición es un trastorno neurológico y el cerebro es el órgano más grande del sistema nervioso. Así está en mi cabeza. Simplemente no es en la parte de mi cabeza que puedo controlar “.
Durante siglos, como Susan Sontag señaló acertadamente en su libro La enfermedad como metáfora , las enfermedades han sido atribuidas al carácter de los afligidos más que a las insuficiencias del campo médico. La tuberculosis (TB) se consideró causada por la pasión interna y reprimida de un romántico excesivo. (1) ” Como ahora se cree que el cáncer es el salario de la represión, la TB se explicó una vez como los estragos de la frustración”, escribió en 1978. (2)
Nadie piensa hoy que la tuberculosis o el cáncer son el resultado de la represión o la frustración, porque la ciencia ya ha descubierto la causa física de cada uno. Me atrevo a decir y espero que en otros 40 años, las personas con Lyme, CFS / ME, fibromialgia y otras enfermedades similares hayan sido investigadas a fondo para que no se culpe a los afligidos por ser demasiado tensos, demasiado perfeccionistas, demasiado perezosos. O lo que sea. Es insultante.
Invisible al gobierno
Pero eso no sucederá sin la financiación para la investigación. Tenemos que mirar más profundamente, y eso cuesta tiempo y dinero. La investigación médica en este país no es apropiada de acuerdo con el número de afectados. Las estadísticas parecen no importar en absoluto. En cambio, el dinero en la investigación médica parece ir a aquellos con el megáfono más grande.
Incluso dentro de la investigación del cáncer, las asignaciones no tienen sentido. De acuerdo con la American Cancer Society , a partir del 1 de marzo de 2016, las subvenciones otorgadas para la investigación del cáncer de mama son de $ 102 millones, mientras que el cáncer de pulmón es de solo $ 51 millones. Esto, a pesar del hecho de que el Centro de Estadísticas del Cáncer estima que 158,080 muertes serán causadas por el cáncer de pulmón, mientras que se estima que el cáncer de mama matará a 40,890 . Todo el mes de octubre está dedicado al cáncer de mama. ¿Alguna vez has visto alguna caminata para el cáncer de pulmón? No, porque si tiene cáncer de pulmón no vive mucho tiempo o es lo suficientemente fuerte como para abogar por la investigación.
Ahora imagínese: si tiene una enfermedad invisible a simple vista y a las pruebas médicas existentes, cuán grave debe ser la financiación para la investigación. Es malo Muy mal.
Y muchas enfermedades invisibles frustran nuestros esfuerzos para abogar por algo mejor porque nuestras energías se ven debilitadas por nuestra existencia diaria. Estamos luchando solo para funcionar, no importa marchar con megáfonos.
Nancy Klimas, profesora de microbiología e inmunología, señaló en una entrevista del New York Times :
La mayoría de mis pacientes con VIH son sanos y abundantes gracias a tres décadas de investigación intensa y excelente y miles de millones de dólares invertidos. Muchos de mis pacientes con EM / SFC, por otro lado, están terriblemente enfermos y no pueden trabajar o participar en el cuidado de sus familias. Divido mi tiempo clínico entre las dos enfermedades, y puedo decirle que si tuviera que elegir entre las dos enfermedades (en 2009) preferiría tener el VIH. Pero el SFC, que afecta a un millón de personas solo en los Estados Unidos, ha tenido un pequeña fracción de los dólares de investigación dirigidos a ella.
En una entrevista con Al Jazeera , el profesor Klimas agregó que la investigación sobre el SFC / EM es pequeña, especialmente cuando se considera la cantidad de personas enfermas y lo devastadora que es. “Había buscado la calvicie de patrón masculino … $ 18 millones para la calvicie de patrón masculino [pero solo] $ 3 millones para el síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que afecta a 1 millón de personas en este país que tiene al menos el 25 por ciento de ellos sin trabajo y con discapacidad . ”
Si solo fuera un hombre con calvicie, podría curarme más rápido. Lo siento, pero eso es simplemente indignante y debe cambiar.
Si no vemos, hay que mirar. Nosotros, cada uno de nosotros, tenemos que mirar más allá de lo obvio. Los investigadores médicos deben buscar respuestas más profundas y urgentes. El gobierno debe ampliar su visión, ver las necesidades, identificar las brechas y asignar los fondos de investigación de manera más adecuada.
Tenemos que ser humildes y considerar que lo que no podemos ver puede existir y ser verdad. Nadie en su sano juicio opta por esto, y al cuestionar su enfermedad, usted está cuestionando su cordura. Cuando la verdad, y como el tiempo lo dirá, la ignorancia es la locura.
