Måske ved du ikke noget om fibromyalgi og er derfor uvidende om fakta. Måske har du hørt om fibromyalgi, men det menes at være en nervøs tilstand, der er “alt i hovedet.” Eller du anerkender, at der måske er noget “galt” med mig, men du synes, jeg overdriver min “tilstand”. Jeg skriver dette brev, fordi jeg vil opklare eventuelle ukorrekte antagelser om, at FMS (Fibromyalgisyndrom) kan have fået mig til at føle, og fortælle dig, hvordan dine antagelser får mig til at føle.
Når du mener, at dette ikke er en “rigtig” tilstand, og de, der hævder at have FMS, søger pleje:
Jeg kan forsikre dig om, at jeg og de anslåede 3 til 6 procent af verdens befolkning med denne tilstand (ifølge National Fibromyalgia Association) ikke vågnede op en morgen og besluttede, “Du ved, jeg føler mig lidt følelsesmæssigt overset i dag.” Jeg tror, jeg vil tale om, at min hjerne kommer med en falsk sygdom, så folk vil lægge mærke til mig. Vi vil så kollektivt tale os til at have ledsmerter og skydesmerter, der rejser rundt i vores krop og sind, bedøvende træthed, pletter, der giver os lyst til at skrige ved berøring, og hud, der nogle gange føles solskoldet i dagevis.”
Når du foreslår, at alt jeg har brug for er motion, en bedre kost eller en hobby:
Nå, jeg plejede at ride rundt i gaderne og bakkerne rundt om mit hus. Det vil sige, indtil hun knap kunne gå i dagevis bagefter. Motion forhindrede ikke min FMS i at øge astmaanfald, så mere motion vil bestemt ikke være kuren.
Og når det kommer til diæt, tro mig, jeg er klar over, at jeg har taget 30 kilo ekstra på i de sidste par år, siden fibromyalgien virkelig startede. Jeg er den, der sidder fast inde i denne krop 24/7, og jeg ønsker desperat og håber, at tingene vil ændre sig. Inden jeg dømmer for hårdt, er min sygdom en lidelse i centralnervesystemet. “Central” betyder det, som alt andet forgrener sig fra.
Det påvirker næsten alle aspekter af mig. Min krop metaboliserer ikke og taber sig, som en sund person gør. Faktisk arbejder jeg hårdt for at bevare den vægt, jeg er. Jeg vil vædde på, at du har penge på fritterne (ingen ordspil), som jeg spiser meget mindre end du gør og spiser sundere fødevarer. Gå en kilometer i mine sko, min ven.
Når du synes, jeg lyder klynkende ELLER som en hypokonder: Jeg
åbner sjældent op for folk om mit daglige liv med fibromyalgi. Jeg kan forsikre dig om, at jeg deler en brøkdel af, hvordan det virkelig føles at have FMS. Jeg ved, at folk kan blive brændt ud af den utilsigtede negativitet, som os med en kronisk sygdom kan opleve.
Det er derfor, jeg kun fortæller dig en lille smule, og oftere end ikke siger jeg absolut ingenting. Du er der ikke for at høre smertens skrig, når mine led griber sig, og min kaffekop vælter ud over køkkengulvet. Du kan ikke se mig stirre på mig selv og prøve at kontrollere mine ansigtstræk, så den smerte, jeg føler, når jeg går op eller ned af trapperne i teatret, er ikke synlig for nogen, der kigger. Han er ikke klar over de tidspunkter, hvor blodet i hans årer er blevet erstattet med cement, men han rejser sig og fortsætter sin dag alligevel.
Når du ønsker at vise kærlighed og støtte til mennesker med fibromyalgi eller enhver “usynlig” kronisk sygdom:
Vi leder ikke efter nogen til at have ondt af os. Det, vi virkelig ønsker mere end noget andet, er validering. Bare for at finde ud af, at nogen tror, at vores sygdom er ægte. At de ikke efterligner eller overdriver symptomerne. Vi ved, at vi “ser godt ud” udadtil, men hvis du kunne vende os udad, kunne du se det sande ansigt af vores tilstand.
støt os gennem din tålmodighed og nærvær. Husk, at dette ikke er vores valgte liv, men det liv, vi vælger at holde ud og trives med, uanset den uventede bane, vi nu skal gå på såkaldt “kronisk sygdom”.
