Paige Wyant
Si vous vivez avec une maladie chronique telle que la fibromyalgie, vous connaissez peut-être les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous avez, il peut rester gênant si un brouillard dans votre cerveau vous fait oublier ce que vous avez dit lors d’une réunion importante ou d’une explosion soudaine de la souffrance de la vaisselle que vous gardez dans la pièce. cuisine.
Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins fascinants que peut produire la fibro, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont cette personne peut influencer est une étape importante pour accroître la prise de conscience de cette maladie complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous demandons à notre puissante communauté de partager certains des symptômes “embarrassants” de la fibromyalgie qu’ils ont connus, symptômes dont nous ne pouvons pas parler fréquemment, mais qui méritent d’être reconnus et compris.
Bien que les symptômes de fibro (et certains effets secondaires des médicaments) puissent ne pas être maîtrisés, il peut être difficile de traiter les effets physiques, émotionnels et cognitifs que peut causer la fibro. Si vous présentez l’un des symptômes suivants, gardez à l’esprit que vous n’êtes pas seul.
Voyez ce que notre communauté nous a dit:
1. Le brouillard du cerveau
” Le brouillard de Fibro prend mon gâteau. Il n’ya rien de plus embarrassant que de parler à une personne au téléphone ou avec une personne en général, et d’utiliser constamment des mots de remplacement, car j’ai du mal à trouver les mots que je cherche. Vous devez me parler pendant la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et des souvenirs pour presque tout. “- Abeille E.
“Lorsque vous ne pouvez pas vous occuper de ce que quelqu’un vous a dit, alors demandez rudement ce que vous avez dit plus d’une fois, car vous pouvez également dire des bêtises à votre cerveau.” – Dani S.
” Absolument le brouillard du cerveau. C’est tellement honteux de perdre ma pensée au milieu de la prière et de ne pas pouvoir entretenir une conversation intelligente, ou d’oublier quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est terrible “- Molly S.
2. transpiration excessive
” Je pense que c’est une transpiration exagérée sans raison apparente. L’incapacité à réguler la température de votre corps est frustrante. “- Rachel P.
” Sueur! Le moins de mouvement possible et je suis surchauffé et la sueur coule sur mon visage. Je suis partout au travail et ça me brûle toujours. Il gèle à l’extérieur et les autres filles ont du chauffage supplémentaire à côté d’elles et je meurs ici avec un ventilateur! “- Christina K.
“En tant que femme de 27 ans atteinte de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de très fortes vagues de chaleur. Il est honteux de secouer ou de porter des vêtements pour réduire l’inconfort. “- Emily G.
3. Besoin d’annuler des plans
” La partie la plus honteuse est que je dois annuler les plans parce que je ne me sens pas assez bien pour partir. Enfin, vous serez étiqueté “cette personne”. – Lauren H.
” C’est embarrassant pour moi de devoir annuler les plans avec peu d’attention. La douleur et / ou la fatigue sont plus que je ne peux supporter pendant quelques jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire. “- Jan SP
4. Overdrive sensoriel
« Quand il y a beaucoup de gens qui parlent à la fois ou un grand nombre de bruit, ma tête est en cours d’ exécution et je suis tellement stressé comme si elle pourrait exploser. » Il est si difficile de cacher la façon dont il me touche. « – Annie T.
” Une chose que je ne peux pas faire est de regarder” Le prix est correct “. Il y a beaucoup de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux pas regarder avant. “- Terri S.
5. faible puissance
« Parfois , je n’ai pas assez d’ énergie pour faire des choses simples comme prennent une douche ou préparer le dîner pour mes enfants, ou même un peu de jours, je ne peux pas me lever et faire des choses avec mes enfants. » – Skye L.
“Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est ma fibro. D’autres ne voient que la paresse. “- Michelle P.
” Fatigue. Si tel est le cas, je devrais m’asseoir immédiatement, où que je sois. “- Lisa T.
6. Poids des bagues de tambour
“Je suis fatigué de mon gain de poids. Je ne peux pas m’éloigner de ça et j’ai honte de voir des gens qui me connaissaient auparavant. “- Leah M.
7. symptômes gastro-intestinaux.
” Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours bizarre quand je parle à mes médecins de mes symptômes digestifs, que ce soit des nausées, de la constipation ou de la diarrhée. “- Mattie M.
” J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac perturbent constamment ma vie. Lors de ce dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder comment tout le monde mangeait. J’avais trop peur de manger à cause de la diarrhée. Je ne finis jamais Parfois je passe des jours sans manger. “- Melissa G.
” IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté que cela implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu très sensible à ces aliments. Non seulement pour les symptômes embarrassants, mais aussi pour les crampes, les maux de tête et les épidémies qui se produisent lorsque vous mangez du «mauvais aliment». “- Ashley A.
8. Douleur musculo-squelettique
” Douleur dans le dos et les jambes. Je ne peux pas m’asseoir, rester debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je suis constamment en mouvement, debout ou soutenant quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement l’admettre! “- Meena N.
” J’aime être actif et aller avec des amis dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions. Mais si je suis dans un environnement où je marche beaucoup, il est honteux de se reposer à cause de mes genoux et de mes hanches. À l’âge de 23 ans, les personnes de mon âge peuvent être dérangées par mon besoin d’arrêter de fumer et, parfois, je doute de l’apparence de personnes âgées ou de commentaires du type “tu es trop jeune pour avoir ces douleurs”. J’essaie habituellement de me pousser au maximum, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je recule et que je fais une pause. “- Shelby C.
9. éruption cutanée / urticaire
” L’éruption rouge sur mon cou vient de nulle part. Parfois, ce n’est qu’à un moment donné, parfois cela se termine. À un moment donné, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est assez honteux. “- Krystina KF
10. Problèmes d’équilibre.
” Mon solde. La situation empira et je tombai alors que j’aurais pu être sauvé. Celle qui était hors de la maison d’une amie dans son lit était la pire, parce qu’elle était surprise (elle ne sait vraiment pas ce que j’ai). “- Lisa B.
11. Sensibilité aux odeurs.
” Ma faible intolérance à chauffer, sentir et fumer. Comme si j’étais bien habillé et désirais ardemment une réunion sociale, le sentiment de malaise entre en action avec beaucoup de sueur et de vertiges à la suite de la “chaleur” que mon corps observe. Ajoutez l’odeur ou la fumée de la cuisine, à la maison ou au restaurant; Le barbecue est mon ennemi. Je veux en profiter et, néanmoins, mon corps refuse et les autres me voient comme un spoiler ou tout simplement difficile. “- Bétail de bétail Y.
12. j’ai froid
” Avoir si froid. Je vis au Texas tout le temps. Pendant l’été, je porte des pulls et je porte toujours une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, alors chaque endroit a un courant alternatif et j’essaie de me réchauffer les mains pour me sentir chaud. “- Kristi R.
13. Contractions musculaires et spasmes.
” Spasmes. Presque au voisinage de contractions constantes, dont certaines sont énormes et que les gens vous donnent une belle apparence, car vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. “- Rhian S.
” Mes pieds et mes jambes vont bouger ou bouger. J’ai l’habitude de crier ou de crier quand cela arrive parce que ça fait mal. Les gens regardent et je suis très embarrassé. Je ne peux pas le contrôler “- Elyse B.
” Les spasmes aléatoires qui m’empêchent de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne m’appelle “regarde-moi” comme si je ne pouvais pas bouger. “- Megan M.
” J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup chuter. “- Danika S.
14. Ils ont “reniflé”
“La paresse / toux / bouche constante se dessèche à travers mes cures. Vraiment mal à l’aise dans certains endroits, tousser et sentir. Quand ma sœur a eu son bébé, je la sentais toujours et certains pensaient qu’elle était malade et que j’avais un bébé nouveau-né! Non! Je suis désolé, seul mon traitement me permet de sonner comme ça! “- Grenade D.
15. Sensibilité au toucher.
” Quand quelqu’un me touche, je reviens toujours parce que je sais que ça va me faire mal.” – Amanda P.
” Si je dois dire aux gens, s’il vous plaît, ne me prenez pas dans ses bras, car ça fait trop mal.” – Audrey M.
16. faiblesse musculaire
” Perte d’adhérence et de mouvement dans la main, aboutissant à plusieurs pots jetés. Quand je fais mes courses, je suis au milieu d’un cri de frustration, bien que je ne puisse pas ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. “- Ann W.
” Quand je suis dans une épidémie, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher de façon amusante et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de se replier, etc. Les gens vont être très inquiets et demander ce qui ne va pas: ils viennent de me voir et tout s’est bien passé, il y a une heure ou juste une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. Je regarderai beaucoup plus tard. “- Katrina R.
17. Difficile de parler
” Vous ne pouvez pas parler. J’oublie les mots, trébuche, je dis des mots qui n’ont pas de sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens si stupide que je ne peux pas transmettre mes pensées calmement. 15 minutes suffisaient pour taper parce que je devais revenir en arrière et réécrire les mots qui avaient été enregistrés de manière incorrecte ou incorrecte. “- Marissa E.
” Je mélange les mots et c’est tellement étrange! Les gens me regardent étrangement parce que parfois cela semble si stupide. La brume fibreuse est la pire! J’avais l’habitude de dire des pommes de terre au lieu de beignets. Si embarrassant “- Eloise T.
” Brain Mist … si je ne me souviens plus des mots. Vous pouvez regarder quelque chose et ne pas vous souvenir de ce qui est mentionné. Ce n’est que sur le bout de la langue, mais les mots ne viennent pas. “- Paula D.
18. incontinence
” Incontinence! C’est très gênant, je dois toujours porter des collants. Et comme ce n’est pas assez grave, j’ai des crampes aléatoires dans la vessie. Comme soudainement et de nulle part, mes crampes se contractent et je dois partir immédiatement. Cela a causé des accidents. “- Morgan V.
” Je peux uriner toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était moi, je ne savais pas que c’était une fibro! Les trajets en voiture sont très bons! “- Shelby LS
19. hautes émotions
“A cause de la douleur, quand c’est dommage, je me fâche contre la douleur, moi et les autres. J’essaie d’avertir les personnes avec qui je travaille une mauvaise journée que si je commence à pleurer ou que je me vois en colère, elles ne le sont pas, c’est de la douleur. – Trish G.
20. gaz
” Gás …”, dit Nuff. – Cindy J.
21. Répondre à une douleur soudaine
« Le symptôme le plus gênant est que le changement soudain coup automatiquement mon expression et arrêté ce que je fais, au travail ou avec ma famille. Lorsque cela se produit, tout le monde se rend compte le changement soudain et demander ce qui est faux, parce que je vois toujours « apte » ou « en bonne santé ». – Katherine L.
“Douleur spontanée parfois débilitante. Je peux avoir une journée parfaite et la douleur aigue vient de nulle part, me faisant trembler ou même pleurer à cause de la douleur. “- DeAnna AC
” Quand mon corps raccroche soudainement, ou quand je ne peux pas sortir du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent les efforts que cela coûte de faire ces choses. “- Terri SA
22. épuisement
” L’épuisement. Je ne peux rien faire pendant un long moment ou je suis tellement fatigué que ça fait mal de garder les yeux ouverts. J’ai dû raccourcir mes heures de travail et j’ai failli ne pas réussir. Je dois faire une sieste pour passer la journée. “- Kirsten MR
” Épuisement et l’ isolement. Fibromyalgie me épuise un beaucoup et me isole ànouveau parce que je suis pas honte de être en mesure de trouver des choses comme la famille et des amis pour dîner après une journée de travail. « – Koroleva V.
