Hvis du elsker nogen med fibromyalgi, skal du være opmærksom på, at de lider af stærke smerter, der varierer fra dag til dag og time til time. Så vi vil have dig til at forstå, at nogle gange skal ting aflyses i sidste øjeblik, og det generer os lige så meget, som du gør.
Vi vil gerne have, at du skal vide, at vi selv skal lære at acceptere vores krop med dens begrænsninger, og det er ikke nemt. Der findes ingen kur mod fibromyalgi, men vi forsøger at lindre symptomerne hver dag. Vi beder om ikke at lide under dette.
Mange gange føler vi os overvældet og kan ikke klare mere stress, end vi har. Hvis det er muligt, så lad være med at tilføje mere stress til min krop.
Selvom vi ser godt, har vi det ikke godt. Vi har lært at leve med konstant smerte de fleste dage. Når du ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har smerter, vi har bare at gøre med det. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi er gode. Smerten er det ikke. Dette er en “usynlig” kronisk sygdom, og det er ikke nemt for os at have det.
Forstå venligst, for vi kan ikke arbejde, og vi er ikke foran os for at være dovne. Vores træthed og smerte er uforudsigelig, og på grund af dette er vi nødt til at tilpasse livsstilen. Noget, der virker simpelt og nemt at gøre, er ikke for os og kan give os meget træthed og smerte. Ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre i dag, men det betyder heller ikke, at vi ikke kan gøre det.
Nogle gange bliver vi deprimerede. Hvem ville ikke være deprimeret med konstant stærk smerte? Depression har vist sig at forekomme med samme hyppighed ved fibromyalgi som ved enhver anden kronisk smertetilstand. Det gør ondt at være deprimeret, men vi bliver deprimerede på grund af smerten og manglende evne til at gøre det, vi plejer at gøre. Vi har det også dårligt, når der ikke er støtte og forståelse fra læger, familie og venner. Forstå mig venligst, med din støtte og hjælp dig med at mindske min smerte.
Mens vi sover hele natten, får vi ikke nok hvile. Mennesker med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, hvilket gør smerterne værre den dag, de sover dårligt.
Det er ikke nemt for os at blive i én position (selvom sæder) i lang tid. Dette giver os mange smerter og tager tid at komme sig. Hvorfor ikke lade nogle aktiviteter, som vi ved, at denne faktor ville skade os. Nogle gange går vi, selvom vi ved, hvilke konsekvenser det vil få.
Vi bliver ikke vanvittige, hvis vi nogle gange glemmer simple ting, hvad vi sagde, nogens navn eller sagde det forkerte ord. Det er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især på dage, hvor vi har mange smerter. Det er en mærkelig ting for dig og mig. Men vi griner sammen, og de hjælper os med at bevare vores sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er de mest fortrolige med denne tilstand, nogle læger og andre, da vi er blevet tvunget til at uddanne os selv til at forstå vores kroppe. Så lad være, hvis du vil foreslå en “kur” for mig. Ikke fordi jeg ikke sætter pris på din hjælp, eller at det ikke bliver bedre, men fordi jeg holder mig ret informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med lidt eller ingen smerter, når vi sover, når vi gør noget, som vi ikke har opnået i lang tid, når vi forstår.
Vi sætter virkelig pris på alt, hvad de har gjort og kan gøre for mig; Herunder din indsats for at informere og forstå. Små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for din hjælp. Vær blid og tålmodig. Husk, at inde i denne krop er jeg stadig øm og træt. Jeg forsøger at lære at leve dag for dag med mine nye begrænsninger og bevare håbet for fremtiden. Hjælp mig med at grine og se de vidunderlige ting, som Gud giver os.
