Fibromyalgi, en udbredt misforstået sygdom, forvirrer og frustrerer både patienter og læger. Det ved jeg, fordi jeg har set det fra begge sider, som læge og som kvinde med sygdommen.
Denne almindelige kroniske sygdom er karakteriseret ved udbredt muskelsmerter, træthed og hjernetåge. Det anslås, at 5 millioner amerikanere i øjeblikket har lidelsen, og omkring 90% af de diagnosticerede er kvinder.
Der er dog stadig megen forvirring om, hvad sygdommen egentlig er, og hvordan den behandles. Her er fem sandheder om fibromyalgi, som ikke er almindeligt kendt, selv af de fleste læger:
1. Fibromyalgi er ægte og kan behandles, men det kræver en holistisk tilgang.
Fibromyalgiforskning har haltet langt bagefter andre sygdomme, bundet i kontroverser og et århundredes argumenter om, hvorvidt det er en “rigtig” sygdom.
Dette ændrede sig i 2002, da en banebrydende undersøgelse viste abnormiteter i, hvordan hjernen behandler smerte ved fibromyalgi. Disse hjernebilledundersøgelser gav objektive data til at bevise, at fibromyalgi var “rigtig” og udløste et årti med intensiv forskning, der resulterede i tre FDA-godkendte lægemidler, der signalerer kedelig smerte.
Disse lægemidler behandler dog ikke de ofte mere invaliderende symptomer på træthed og uklar tænkning, der kaldes “fibrofog”. For at gøre dette skal læger og patienter være godt informeret om forskellige behandlingsmuligheder, især holistiske tilgange som at lave kostændringer for at reducere inflammation eller tilføje kosttilskud for at øge cellulær energiproduktion.
2. Det er ikke længere et komplet mysterium.
Jeg hører ofte myten gentaget, at “vi ved ikke, hvad der forårsager fibromyalgi.” Nylige medicinske undersøgelser viser, at de fleste læger stadig ikke ved, hvordan de skal hjælpe deres fibromyalgipatienter, på trods af at der findes nogle yderst effektive behandlinger. Fibromyalgi beskrives ofte i medicinske tidsskrifter som “forvirrende”, “mystisk” og “forvirrende”.
TV-reklamer, der siger, at fibromyalgi er en tilstand af overaktive smertenerver, fortæller ikke hele historien. Faktisk er problemer med smertebehandling kun toppen af isbjerget. En meget større faktor er en stress- (eller fare) reaktion, der er gået galt og konstant er i “rød alarm”, hvilket fører til en kædereaktion, der resulterer i træthed, hjernetåge og muskelømhed.
Den eneste måde at opnå varig forbedring af alle disse symptomer på er systematisk at adressere de negative virkninger på kroppen af en kronisk overaktiv stressreaktion. En kronisk aktiveret stressrespons forårsager kaos ved at forhindre dyb søvn og holde musklerne spændte, hvilket fører til smerte og ømhed; skader fordøjelsen og energiproduktionen; og smide hormoner ud af balance. Det får også i sidste ende smertens sensoriske nerver til at øge volumen af deres signaler.
3. Fibromyalgi er primært en søvnforstyrrelse.
Desværre er mange læger, herunder søvnspecialister, uvidende om de søvnproblemer, der følger med fibromyalgi. Men fibromyalgi er på mange måder en søvnforstyrrelse, en tilstand af kronisk dyb søvnmangel. Undersøgelser har gang på gang vist, at patienter oplever utilstrækkelig dyb søvn, der ofte bliver afbrudt af “vågne” hjernebølger. Denne udsultning af dyb søvn bidrager til træthed, muskelsmerter og tåget tankegang, der er karakteristisk for tilstanden.
Behandling af søvn er nøglen til behandling af fibromyalgi, og det er her, jeg ser den største fordel ved at reducere smerte, træthed og hjernetåge. Søvnen skal forbedres, før nogen anden behandling virker, så det er vigtigt at diskutere dette med din sundhedsudbyder for at behandle skjulte søvnproblemer som obstruktiv søvnapnø og derefter tilføje medicin og kosttilskud for at hjælpe med at genoprette søvnen.
4. De fleste læger ved ikke meget om fibromyalgi, og det er ikke deres skyld.
Fibromyalgi er en forældreløs sygdom, som ikke er påberåbt af nogen specialitet og i stedet sidder ubehageligt på tværs af områderne reumatologi, neurologi, søvn og smertemedicin. Det meste af opmærksomheden falder på overvældede primære læger, der ikke har tid til at søge gennem havet af medicinske tidsskrifter efter nye behandlingsideer. Store medicinske tidsskrifter negligerer fibromyalgi. Faktisk er der siden 1987 kun én fibromyalgiundersøgelse blevet offentliggjort i New England Journal of Medicine, verdens mest læste medicinske tidsskrift.
Da den travle primære udbyder ikke har tid til aktivt at søge efter nye fibromyalgi-behandlinger, skal forskning bringes til deres opmærksomhed på en anden måde, nemlig af deres patienter. Så i min nye bog, The FibroManual, har jeg inkluderet en forskningsstøttet, medicinsk vejledt sundhedsudbyders vejledning, så patienter kan tilkalde deres læges opmærksomhed.
5. Der er ingen kur mod fibromyalgi, men der findes effektive behandlinger.
Der er ingen kur mod fibromyalgi. Men vi har ikke kur mod mange kroniske sygdomme som diabetes og forhøjet blodtryk. Det, vi har, er effektive behandlinger, der håndterer disse sygdomme godt nok til at være minimalt skadelige for helbredet. Og de kraftfulde behandlinger for fibromyalgi er der også.
Når folk spørger mig, om jeg er kommet mig over fibromyalgi, siger jeg “Ja”. Jeg har fundet måder at få det meget bedre og minimere dets indvirkning på mit liv. I sidste ende har jeg stadig fibromyalgi, og der er ingen magisk kugle, der helt fjerner alle symptomer. Det kræver arbejde, og jeg har lært, at konsistens i min egenplejerutine er afgørende for at holde mine symptomer under kontrol.
