Kære partner,
Nå, her er vi, ikke kun har livet, som jeg kender det, ændret sig, desværre, det har dit også ændret sig! Vi er nu på en ny rejse, ikke en sjov, ikke særlig spændende, men mere en bjergbestigningstur med mange stop og omveje forude. Så her er nogle ting, du skal vide i forbindelse med denne rejse, som kan gøre det lettere for dig at klare mig. Som du ved, har jeg en kronisk sygdom, og livet bliver aldrig det samme for nogen af os. Det er ikke en sygdom, der kan se, men se mig i vanskeligheder. Det er ikke en sygdom, man kan mærke, men se min smerte. Det er ikke en sygdom, man kan forstå, men se min frustration. Tingene bliver aldrig det samme, men du kan prøve at holde dem så “normale” som muligt af hensyn til vores familie. Så, Hvordan forklarer man fuldt ud de udfordringer, der ligger forude? Der er mange aspekter af sygdom/kroniske smerter, som jeg ønsker, at du skal forstå, så vi starter fra begyndelsen, og jeg vil forklare det efter bedste evne, så du ved og fuldt ud kan forstå, hvad denne rejse vil være ligesom. Der er mange forskellige områder at dække, så hold ud, det bliver en ujævn tur.
Så hvad hedder det her fibromyalgi? Tja, der er så mange teorier og definitioner af, hvad det er, at alle mulige former for maske sammen, og nogle definitioner lyder totalt forvirrende og giver ingen mening, mens andre får det til at lyde som en masse symptomer uden egentlig betydning eller definere, så en diagnose bør stilles. … være helt i hovedet, men vi vil alligevel give det et navn. Så først og fremmest har jeg denne “tilstand”, der påvirker den måde, min krop reagerer på smerte på. Den “sjove” del, hver dag kan være anderledes, så du kan have ledsmerter en dag, og skydesmerter i benene en anden dag. Så lad os starte med smerten.
Mine smerter kan variere fra ubehag til ekstrem fra den ene dag til den anden og endda fra den ene time til den anden. Nogle gange kan det være svært for ham at fortælle dig præcis, hvad der gør ondt, og hvordan det gør ondt, men ved bare, at det er meget ubehageligt, og det gør ondt. De “irriterende” dage er dem, der gør det meget svært for mig at følge med i de daglige opgaver med at holde huset funktionelt og rent. Jeg forsøger også at håndtere de andre projekter, der bliver ved med at stige. Det er normalt de dage, hvor jeg presser mig selv ud over mine grænser, så jeg ved, at hvis jeg har haft en travl dag og lavet mange projekter, kan jeg være kold ude i et par dage bagefter. De dage, hvor jeg har ekstreme smerter, som er dage, hvor det meste vil tilbringe det meste af det på sofaen, i sengen eller i stolen og forsøge at blive godt tilpas.
Det er de dage, hvor vasketøjet, opvasken, rengøringen af huset og køkkenet må vente, eller at de har brug for hjælp. Det er sandsynligt, at du også vil opdage, at det er de dage, hvor mange tårer fældes. Tårer af smerte, tårer af smerte, tårer af frustration og tårer af at vide, at jeg svigter mig selv og min familie. Men som jeg har lært, kender du disse tårer og er altid klar til at trøste mig. Du ved, at dette er et af mine mest sårbare øjeblikke, og lad mig håndtere det bedst muligt, selvom det betyder, at jeg må gå glip af endnu en familiesammenkomst.
Disse tider/dage med smerter, der også kan have meget angst og stress. Men ud fra det, jeg har lært, er det ikke al stress og angst, der udtrykker sig på samme eller typiske måde, som mange mennesker tror, primært angstdelen. For de fleste mennesker, når de hører angst eller angstanfald, forestiller de sig, at folk sidder i hjørnet, krøllet sammen i en bold, der vugger frem og tilbage og mumler en masse sludder på samme tid. Således kan angst udtrykkes eller resultere på mange forskellige måder, hvoraf de fleste er noget, jeg har lært af mig selv. For mig er de mest almindelige måder, jeg viser angst på, vrede og at blive let ked af det. Simple ting gør mig bare så frustreret, ked af det, humørsyg og det uanset hvor meget du prøver at forblive rolig, samlet og behagelig; Jeg er bare blevet bidt af alt og alle, hvilket fører til slagsmål, skænderier og bare forstyrrelser for hele verden. Så meget som jeg prøver at forblive rolig og samlet, synes små ting bare at trykke på mine knapper og gøre mig så ked af det.
Jeg ved, at jeg prøver meget hårdt på at slippe disse ting ud af min ryg, og det giver mig ikke stress eller angst, jeg kan bare ikke lade være med det meste af tiden, og det er fordi jeg fysisk er så utilpas at nogle gange skal der ikke mere end et bestemt blik til for at drive mig til vanvid! Jeg prøver meget hårdt for ikke at miste forstanden og ikke lade tingene genere mig, men du ved, at nogle gange kan man bare ikke følge med alt og tvinges til at kaste op over tid som Vesuv! Du har også erfaret, at når du har samtaler med dig selv eller andre, som nogle gange virker som om du fråder om munden med samtalen, taler hurtigt og nogle gange ikke giver meget mening, er dette også en måde at opleve og udtrykke på angst. Jeg prøver at trække vejret dybt
Det er ikke de mennesker, jeg taler med, der nødvendigvis volder mig stress eller angst, men blot den generelle samtale, der kan få min angst til at flyve. Når jeg er midt i denne angst, kan socialt samvær være meget svært. Nogle gange bliver jeg nødt til at gå glip af familiesammenkomster eller fester på grund af øget angst og sorg, men husk på, at det ikke er noget, man tager et bevidst valg om at gøre. Jeg ønsker ikke at føle mig sideordnet af mine symptomer igen eller lade alt dette diktere mit liv, men dette har en enorm indflydelse på mit liv nu og hvordan jeg lever det, og alligevel ser han altid ud til at vide, hvornår jeg virkelig har brug for en “tid ud” for at samle op og fokusere og stille fra alt det kaos, der foregår i mit hoved.
Træthed er en anden stor spiller i alt dette. Den bedste beskrivelse af træthed, jeg har, er træthed, som ingen mængde søvn, jeg har fået, vil hjælpe. Det er så sandt. Smerter i sig selv forårsager træthed. Tilføj nu stress, angst, depression og kronisk træthedssyndrom oven i alt det, og nogle gange er endda at tage et brusebad den største opgave, jeg kan klare hele ugen!
Kronisk træthed fra sygdommen kan opsummeres som at være så træt, at du følte, at du ikke har sovet i mere end en uge, men alligevel skal du følge med i alle de opgaver, som du plejer at udføre regelmæssigt. Træthed alene kan forårsage alle vores andre symptomer, som du kan opleve i det firedobbelte, hvad du “normalt” kan opleve. Tilføj derefter søvnløshed eller de varierede søvnvaner hos mennesker med kroniske sygdomme, dette er en opskrift på lidelse. Ja, vi er trætte bogstaveligt talt hele tiden. Når vi siger, at vi er “trætte”, er det ikke bare at sige, at vi har haft en dårlig nattesøvn, det siger, at vi nogle dage er så trætte, at selv den mindste opgave vil opbruge alle de reserver, vi har. Og endnu en gang,
Arbejdsløshed er nu også en del af vores ordforråd og virkelighed. At jeg ikke kan bidrage til vores økonomiske plan er også nu et stort problem i vores liv. Det gør både stress i at se på vores fremtid. Tingene er ikke længere så tilgængelige som før, og prioriteringerne har ændret sig. Men med alt dette tilføjet til det, vi har med at gøre, fortsætter han med at støtte mig, og jeg er sikker på, at han vil overleve. Vi bliver nødt til at sige nej til flere ting, vi siger ja til, men vi skal få det til at fungere på en eller anden måde. Mine fremtidsdrømme, forhåbninger og karriere har måttet sættes i bero, så nogle gange, når det bliver for meget for mig at bære, holder det mig oppe og fortæller mig, at jeg stadig burde være stolt af det, jeg har opnået. , men jeg tager trøst ved at vide, at som jeg ser det,
Det kan virke på mig, som om de hele tiden klager over de ting, der generer mig, de smerter, jeg har, den træthed, der har taget overhånd, men alligevel er de her stadig, holder min hånd, gnider mig på skuldrene, opmuntrer mig til at blive ved med at kæmpe. . Når vi eller en ægtefælle og/eller et familiemedlem har denne tilstand, ser det ud til at have alt, hvad vi har at give. Men at støtte dig er den største gave, du har at tilbyde.
Tålmodighed er en dyd; evnen til komfort er en gave, og forståelse såvel som empati er virkelig en sjælden ting. Men heldigvis for mig har den alle disse ting. Og uanset hvad vores historie har planlagt forude, har din evne til at forstå min tilstand, være tålmodig med mine begrænsninger og trøste mig i mine mørkeste øjeblikke givet mig evnen til at fortsætte med at holde ud. Dag for dag, selv time for time er det bedste, jeg kan gøre. Men at vide, at livet vil være anderledes for os, og at være i stand til at tilpasse os det, vi har nu, vil være den største gave, du kan give mig, og fortsæt venligst med at være tålmodig, forstå og drage omsorg for, hvad der kan være vores nye virkelighed. Og frem for alt, tak fordi du forstår, at denne diagnose/tilstand er legitim. Din kærlighed og støtte er det, der holder mig i gang i denne skøre verden. Jeg vil fortsætte med at gøre det bedste, jeg kan, men vi sætter pris på din støtte i denne bestræbelse!
