Nick Demos, Tony Award-vindende producer og filmskaber, er på en mission: Han ønsker at bringe diagnosen, behandlingen og konsekvenserne af fibromyalgi til verdens bevidsthed. Han er personligt ramt af fibromyalgi: hans mor, en kvinde, der lever med fibromyalgi, er stødt på mangel på smertelindring, sociale konsekvenser og få svar. Han er på en mission for at opdage erfaringerne fra andre mennesker, der lever med fibromyalgi, inklusive mennesker, der ikke typisk anses for at have kronisk smertesyndrom, herunder en ung atlet. Han siger, at det er vigtigt at bringe fibromyalgi i højsædet i håb om at få svar.
“Vi har spurgt hver person, der blev interviewet til denne film, “Hvad er fibromyalgi? “Svaret er aldrig sammenhængende, og for dem, der ikke gør det, mangler det, at det haster med at finde svaret.”
Ifølge Demos indikerer deres resultater indtil videre, at personer med fibromyalgi er underlagt et ødelagt sundhedssystem, og at demografi som adgang til uddannelse og socioøkonomiske faktorer spiller ind, ifølge National Pain Report. I sin film taler han med mennesker med forskellig baggrund, etnicitet og socioøkonomiske grupper, men opdager fælles temaer for alle deltagere, siger han.
“Sygdomme, som ingen ser, i endnu højere grad, sygdomme, der kan udløse eller blive udløst af alle disse andre tilstande, der virkelig er dødelige. Fibromyalgi har endnu ikke fået fokus, fordi den ikke dræber dig i teknisk forstand. Men dem i fibromyalgi-samfundet vil fortælle dig, hvordan dette syndrom kan blive værre, hvis de ikke modtager den empati, livsstilsundervisning og samfundsstøtte, som alle deres dødelige modstykker allerede modtager. Det er fortsat et omstridt spørgsmål, selvom millioner beviser, at sygdommen er reel og udbredt.”
Filmen er planlagt til at blive udgivet i 2017 og vil blive introduceret i flere film næste år, siger Demos. Indtil nu har filmen udelukkende været baseret på donationer, normalt fra fibromyalgipatienter eller grupper, der er organiseret for fibromyalgibevidsthed. Syndromet er blevet omtalt som en “undvigende sygdom”, ifølge Chronic Pain Body. Det er karakteriseret ved kroniske smerter, smerter i hele kroppen, hovedpine, søvnforstyrrelser og humørsvingninger. Trætheden forbundet med fibromyalgi kan også være invaliderende og fører til vanskeligheder med at skelne fibromyalgi fra kronisk træthedssyndrom.
Det er ikke en sygdom, der forårsager misdannelser eller truer livet med fysiske midler, selvom patienter, der lider af fibromyalgi og andre kroniske smertefulde lidelser, kan være mere tilbøjelige til at begå selvmord. Mennesker, der lever med fibromyalgi, beskriver nedfaldet som alvorligt: problemer i forholdet, svært ved at udføre mange job, økonomisk ustabilitet og deprimeret humør. Selvom ingen kender den nøjagtige årsag til fibromyalgi, mener nogle forskere, at det skyldes niveauer af kemikalier i hjernen, og at det kan være genetisk, da det ser ud til at køre i familier. Kvinder er mere tilbøjelige til at blive ramt, selvom syndromet også kan påvirke mænd.
Selvom behandlinger er tilgængelige, såsom stofferne Lyrica og Cymbalta, ser ingen medicin ud til at være svaret for alle, og det kan tage meget tid og forsøg og fejl at finde ud af, hvilke lægemidler der virker for patienterne, og hvilke doser de har brug for. Egenomsorg er en vigtig del af behandlingen af fibromyalgisymptomer, herunder at få masser af hvile, spise nærende mad og undgå omstændigheder, der forårsager unødig stress eller følelsesmæssig energi. Dette kan være udfordrende for mange mennesker på grund af livets forpligtelser og symptomerne omkring selve lidelsen.
Mange mennesker med lidelsen føler sig isolerede og misforståede, fordi syndromet er usynligt for andre og ikke godt forstået af nogen, herunder mange læger. Demos håber, at hans film kan uddanne folk og skabe opmærksomhed om dette invaliderende syndrom.
