Som vi ved, kommer fibromyalgi med en bred vifte af symptomer. Antallet af symptomer kan variere meget fra person til person. Jeg vil ikke sige, at der var et symptom, der gør det nemt at leve med fibromyalgi; Jeg tror dog, at nogle ikke er så svære som andre.
Et af de fibromyalgisymptomer, som jeg personligt har sværest ved at leve med, er “fibrotåge”, også kendt som “hjernetåge”: korttidshukommelsesproblemer og manglende evne til at koncentrere sig eller fokusere. Min mand griner, når jeg siger: “Kommunikation har altid været en af mine stærke sider!” Dem, der kender mig bedst, ville også finde humor i den udtalelse, fordi de ved, hvordan jeg elsker at tale! Jeg kan også se humoren fra hans synspunkt, men nogle gange får det mig til at græde.
“Fibrotågen” ser ud til at være værst, når mit smerteniveau er højt. Jeg har svært ved at finde mine ord eller glemme, hvad jeg siger midt i sætningen. Nogle gange stammer jeg, udtaler ord forkert eller siger noget, der lyder helt uden for emnet. Jeg reagerer på folk med udtalelser, der slet ikke giver nogen mening. Jeg har lært at skrive ting ned og bruge min kalender meget – mere end nogensinde. På mine bedste dage forsøger jeg at grine af mig selv eller grine med dem, der griner af mine ord. På mine værste dage bryder jeg sammen og græder, og føler, at en del af mig er væk. Jeg har nogle gange forsøgt at udtrykke dette til andre, og de har svaret med “det sker for os alle!” Eller “det gør jeg også.” De forstår det bare ikke. Det er mere end det lejlighedsvise “jeg gik ind i et værelse og glemte, hvad jeg gik ind i.”
At skrive, læse og stave er nogle gange svært, selvom det er ting, der engang var nemme for mig. Jeg finder mig selv i konstant at genlæse for at forstå, hvad jeg læser eller skriver, eller staver ord og så på dem, fordi de ikke ser ud til at være korrekte – nogle gange er de det, og nogle gange er de ikke. Koncentration kan også være svært. Hvis du koncentrerer dig om, at nogen taler til mig, eller hvad jeg laver, kan det være en ekstremt svær opgave. Nogle gange har jeg lyst til at lære at leve med fibromyalgi, at man må sørge over tabet af det gamle jeg, da det ændrer mange aspekter af ens liv.
Det andet fibromyalgisymptom, jeg har sværest ved at leve med – det der sker, når jeg er stresset, og når jeg fysisk overdriver det – er følelsen af min brændende hud. Nogle beskriver det som en følelse af, at deres hud er solskoldet. Jeg beskriver det ofte som at føle, at jeg er i en husbrand. Før jeg nogensinde blev diagnosticeret med fibromyalgi, brugte jeg ordet “brænding” ret ofte til at beskrive min smerte for min mand. Han har altid syntes, det var et mærkeligt valg af beskrivende ord til at beskrive min smerte. Det var først efter min fibromyalgidiagnose og forskning, at vi begge forstod denne type smerte og mit ordvalg.
Nogle siger, at det beskrivende ord “brænder”, når det bruges til at beskrive smerte, er et ord, som kun mennesker med fibromyalgi forstår. Jeg er ikke sikker på, at det er tilfældet, men jeg ved, at det for mig er et ord i almindelig brug, og jeg lever med symptomet næsten dagligt. Der er så mange triggere for dette fibromyalgisymptom. Noget så simpelt som ikke at få nok søvn kan få min krop til at føle sådan. Jeg vil ikke sige, at det bare er min hud, der brænder, men mere som om det kommer indefra og ud. En foruroligende samtale kan påvirke mig i dagevis, nogle gange længere. Jeg kan også blive påvirket af en stærk lugt, der er overvældende, vores hvalps overdrevne gøen eller at støde min albue mod noget. (Selvom overdreven gøen af vores hvalp kan forårsage et uønsket symptom, deres ubetingede kærlighed og kammeratskab gør det til en pris værd at betale.) Jeg har lært at begrænse de kontrollerbare belastninger i livet, der kan udløse det, samt eliminere mit liv fra dem, der forårsager det. For meget fysisk aktivitet er den eneste trigger for dette symptom, som har været sværere for mig at tilpasse mig, fordi jeg ikke har det godt, men jeg lærer langsomt. Det har lært mig at vælge, hvilke aktiviteter der er den ekstra smerte værd, og hvilke der ikke er. Nogle gange har jeg ikke et valg og skal bare forholde mig til det, men når jeg har det, vælger jeg klogt. men jeg lærer lidt efter lidt. Det har lært mig at vælge, hvilke aktiviteter der er den ekstra smerte værd, og hvilke der ikke er. Nogle gange har jeg ikke et valg og skal bare forholde mig til det, men når jeg har det, vælger jeg klogt. men jeg lærer lidt efter lidt. Det har lært mig at vælge, hvilke aktiviteter der er den ekstra smerte værd, og hvilke der ikke er. Nogle gange har jeg ikke et valg og skal bare forholde mig til det, men når jeg har det, vælger jeg klogt.
Disse to symptomer er mine værste fibromyalgisymptomer bortset fra fysiske kropssmerter. At lære at leve med dem har mildest talt været udfordrende, men jeg gør mit bedste, og det er det, der tæller. Vågn op, tag et smil på og sæt den ene fod foran den anden – bløde kram, mine fibromyalgi-fæller. Vær stærk!
