La plupart des gens ne croient pas en la fibromyalgie, ils disent que tout est dans votre tête. Vous avez également fait face à cette personne dans votre vie. À un moment donné, les gens posent des questions sur leur maladie. Par conséquent, il est temps d’expliquer à quoi ressemble la fibromyalgie car vous n’avez pas connu ce que nous vivons. La fibromyalgie est la partie la plus difficile des personnes qui ne le comprennent pas. Nous avons posé la question à notre communauté Facebook en ligne ” Vivre avec la fibromyalgie et les maladies chroniques “, qui dit: Comment décrivez-vous votre sentiment de fibromyalgie?
La fibromyalgie est une excellente incitation à vivre chaque jour. Quand vous vous réveillez et bougez, profitez-en. Si tu te réveilles et que tu ne peux pas bouger, ne le fais pas. Faites une pause, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire ce jour-là. Demain est un nouveau jour et peut être différent d’hier. Merci d’avoir demain parce que beaucoup de gens ne le font pas. Je sais que c’est difficile de ressentir cela quand on est constamment à l’agonie, mais il y a toujours quelque chose de positif.
Il n’y a pas de mots pour décrire à quel point il est horrible d’être un enfer vivant. Cela me fait sentir que je n’ai plus de vie. Cependant, nous avons rassemblé certaines des descriptions de douleur décrites ci-dessous par nos membres.
C’est ce que la communauté partage avec nous:
1. Imaginez la pire grippe que vous ayez eue et multipliez-la par 10, puis imaginez-vous être frappé par une voiture peut me dire à quoi ressemble une bonne journée avec la fibromyalgie. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension.
2. Ils ont fait 10 km avec la grippe et ont coupé l’herbe avec des ciseaux. Ce genre de douleur. Mais tout le monde s’attend à ce que vous le fassiez de nouveau le lendemain car vous ne semblez pas malade.
3 Douleurs qui bougent autour de votre corps. Choisissez un endroit et retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis déplacez-vous vers un autre endroit. Ils ont du mal à prétendre qu’ils ne vous aiment pas et que vous n’essayez pas de crier ou de pleurer. Vous vous sentez fatigué, mais vous ne pouvez pas dormir juste une version du rêve où vous entendez tout et de l’adrénaline complètement réveillée. Lorsque votre cœur frappe et est épuisé, revenez si vous le pouvez. Les bouts des doigts et des orteils deviennent parfois engourdis et ne supportent pas le froid. Ses muscles se contractent et tournent, essayant de se détendre et non de se tendre, car les maux de tête peuvent se produire ensuite. Vous souffrez de dépression et je m’échappe personnellement en musique ou en imagination pour faire face à de nombreuses situations. Vous ne pouvez pas toujours bien parler et il vous est difficile de penser clairement et de vous concentrer. Oui, ça suffit pour le moment. Seulement une idée
4. Avec Beth W , je me sens comme un homme de plomb. C’est parfait, le Tin Man, qui doit être graissé dans TOUTES les articulations. Et quelqu’un tenant une torche à TOUS mes muscles endoloris. Avec ma tête dans un étau. Oui, ça résume tout, quelle existence misérable
5. Marjie C – Je me sens comme une prisonnière dans mon propre corps! Ne sais jamais ce que la torture est à venir
6. Jessica C : J’ai l’impression d’être frappée par une chauve-souris. Mes muscles ont l’impression d’être déchirés et jetés. J’ai l’impression d’avoir un 2 × 4 assis sur mes épaules toute la journée contre la grippe et la mort …
7. Vickie M : J’ai l’impression d’avoir un petit elfe dans mon corps qui exécute un pic à glace et qui mordille les articulations et les muscles 24 heures par jour, 7 jours par semaine.
8. Kimmie G- Comme une bande-annonce triple, il m’a doublé; Comment changer mes hanches? ça me coupe la taille parce que la moitié inférieure n’est pas amicale; Le pire billard de X du pire gars de la grippe 2 frappe l’humanité et une période de mémoire de la taille d’un nœud …… Sinon, je me sens bien!
9 . Tracey W: J’ai un esprit qui aime serrer les parties de mon corps comme si quelqu’un enfonçait ses doigts dans la peau et saisissait vos muscles avec force.
10. Une poignée est à l’envers, un sac à dos de 20 livres pèse lourdement sur les épaules, les hanches, les genoux, les chevilles, les pieds et les mains. Au sommet de cette douleur, il y a une sensation de picotement, comme si votre pied s’endormait … sauf lorsque vous tirez simplement votre pied sur tout votre corps. Ses yeux sont douloureux avec tension, sa peau est sensible au toucher, son nez est sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous garde engourdi et fatigué.
11. Kerryn E: C’est comme une gueule de bois et ivre, mais aussi malade que la grippe après des exercices intenses avec tout le corps et 10 tours avec Mike Tyson, mais perdu et vivant sur une autre planète parce que je suis un étranger comparé à d’autres propriétaires. tu ne peux pas comprendre ma vie comme
12. C’est un enfer vivant! Ça fait mal tous les jours. La douleur continue de bouger. Juste au moment où vous croyez qu’il n’y a pas d’autre endroit où faire mal, votre peau fait mal. C’est comme un camion Mack qui continue de vous rouler dessus. Il me faut des heures pour me doucher, me maquiller et me sécher les cheveux. Quand j’ai fini, je dois m’asseoir et me reposer. Il est difficile de dormir la nuit parce que vous ne pouvez pas trouver une position qui ne vous fera pas de mal.
13. Douleur qui augmente de la tête aux pieds comme si quelqu’un versait un liquide chaud dans la gorge et se déplaçait à l’intérieur du corps. Le plus difficile est d’essayer de rester positif en tout. Vous ne savez jamais si cela se manifestera un jour sous forme d’IBS, de migraines le lendemain et d’Epstein Barr. puis la dépression. J’ai plus de symptômes chaque jour. J’ai des cicatrices terribles sur ma peau, où les démangeaisons sont devenues si intenses que je me suis cassé la peau et que je saignais. Il a laissé des traces terribles qui ont brûlé. Ironiquement, la combustion vient de l’intérieur.
14. Une douleur insupportable, brûlante dans tout mon corps, qui me met en feu. Fortes douleurs aux pieds et aux talons qui donnent l’impression de marcher sur du verre brisé. Prenez autant de fatigue que vous le sentez et multipliez-la par 100. La grippe se multiplie par 10. Douleur brûlante lorsque vous touchez la peau. Douleur, que pas de médicaments aident. Je ne peux pas travailler autant de douleur et de fatigue. J’ai perdu presque tout ce pour quoi j’avais travaillé si dur et j’ai attendu deux ans pour que mon handicap soit approuvé. Vivant avec une douleur sévère et débilitante et semblant toujours normale, je me sens coupable parce que je ne peux pas travailler parce que les gens me traitent de paresseux et ne veulent tout simplement pas travailler.
15. Sandra L – Un voleur qui a volé ma vie. Deux jours ne sont pas pareils. Vous ne savez jamais ce que vous allez lancer. Chaque jour est quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle poussée. En étant alité, vous vous battez contre votre corps juste pour passer la journée. Personne ne devrait avoir à vivre, ça n’existe pas. La douleur est une douleur insupportable que la plupart des gens ne peuvent pas gérer. Nous n’avons d’autre choix que de l’accepter. Le domaine médical nous a vraiment déçus.
16. Tracy W: Quand quelqu’un a trouvé les cordons de tirage dans tous mes muscles et tendons, ils sont passés à la cuisse. Je me sens tellement et calme, ce ne sera pas un coin.
17. Imaginez un cordon de nylon. Tournez-le contre le grain. Voyez-vous ces petites ouvertures? Versez le verre pilé et le sable. Maintenant, tournez le câble fermé. Sentez-vous le sable qui empêche le nylon de revenir à son point d’origine? Imaginez maintenant que le cordon de nylon est constitué de fibres musculaires, de tendons et de ligaments des doigts, des mains, des poignets, des chevilles, des pieds et des orteils. Mettez des chaussures. Gants C’est inconfortable?
Essayez d’y aller maintenant. Conduite. Debout. Shopping pour l’épicerie. Cela semble terrible, non? Maintenant, imaginez que vous n’ayez aucun soulagement. Certains jours, vous ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajouter des nausées. Ajouter la migraine. Vous voulez seulement dormir, mais le rêve ne vient pas.
Votre tête est terne. Ils perdent généralement les mots au milieu de la phrase. Vous ne pouvez pas penser clairement. Les gens pensent que tu es stupide, même si tu ne l’es pas. Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous sentez-vous dépassé? C’est une bonne journée. Demain peut être pire. Vous ne pouvez pas planifier cela. Vous ne recevrez pas d’avertissement.
18 . Quand j’ai une crise, je sens de l’acide couler à travers moi et me brûler de l’intérieur. Mais les jours “normaux”, j’essaie de ne pas reconnaître la douleur; Je fais juste ce que je dois faire, mais c’est toujours là pour m’empêcher d’être tout ce que je sais que ça pourrait être.
La douleur nerveuse est horrible et bien que je ressente des douleurs assez constantes au niveau du cou, des hanches, des épaules, des mains et des pieds, il me arrive parfois de recevoir un coup de couteau dans le ventre ou la poitrine qui vient de nulle part et me coupe le souffle. La dernière fois que je me sentais bien, c’était toute la journée lorsque le médecin m’a prescrit des stéroïdes. Je n’avais pas mal et c’était adorable, puis ça a commencé à me brûler l’estomac et à causer des crampes. J’ai dû arrêter le médicament. Cependant, les problèmes de mémoire et la fatigue me dérangent davantage. Peut-être parce que ma mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer et que j’ai peur qu’elle me trouve.
19. Janice R – J’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux et qu’ils vont dans des directions différentes. Mes bras à un cheval, mes jambes aux autres. Mes bouchons se sentent loin du joint. En période d’épidémie, c’est terrible. D’autres fois, ce n’est pas si grave, mais c’est toujours douloureux.
20 juin J – J’ai l’impression que quelqu’un danse dans mon cerveau et choisit quoi et quand devenir engourdi, muet et étourdi.
