Smerter, træthed, muskelstivhed, generel træthed. Dette er nogle af de fornemmelser, som fibromyalgiramte lider dagligt. Mere end 265 patienter, hovedsageligt fra Cádiz, men også fra andre steder i bugten, tilhører Association of Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome of Cádiz, AGAFI.
En “usynlig” sygdom, hvis oprindelse og behandling, den dag i dag, er ukendt. Det er en sygdom, der giver smerter og søvnforstyrrelser og rammer næsten udelukkende kvinder mellem 40 og 60 år, selvom der i de senere år bliver diagnosticeret flere og flere mænd og endda børn. Dr. Carmen Iglesias, en familielæge ved Cayetano Roldán Health Center og fibromyalgikoordinator i San Fernando, ved det godt. fibromyalgi, “det skyldes et kulturelt problem: det er stadig svært for mænd at tage skridtet og genkende disse smerter , humørsymptomer eller angst,” kvalificerer han
I Spanien forbliver 90 % af patienter med fibromyalgisymptomer ifølge data fra det spanske selskab for neurologi uden en diagnose.Sensibilisering af befolkningen og forklaring af årsager, symptomer og behandling er det, der søges i dag. Det kan dog tage måneder for disse patienter at finde en præcis diagnose. “Det er meget frustrerende, fordi patienten har mange symptomer og lider af mange generaliserede smerter, med den skærpende omstændighed, at dette ikke kommer til syne i nogen test eller analyse,” siger Iglesias, mens han understreger, at det er en sygdom, der har en enorm indvirkning på sundheden, livskvaliteten for den person, der lider af det, såvel som i arbejds- og familieaspektet. Faktisk kan hver patient manifestere tilstanden på forskellige måder. “Behandlingen skal være yderst individualiseret og multidisciplinær,” fremhæver lægen.
Den mest effektive behandling af denne sygdom, anerkendt som sådan af WHO, er i langt de fleste tilfælde en blanding af farmakologi og personlig fysisk aktivitet, fokuseret på aerob træning, “gang og svømning er meget godt, men det skal blive videreført”, kvalificerer lægen.
“Der er ingen kur”
Sygeplejersken Pilar Ruiz understreger arbejdet i de sanitære værksteder for fibromyalgi på sundhedscentret Cayetano Roldán , “det er vigtigt under sygdomsprocessen. Patienterne kommer meget fortabte, og det er der, de finder mere støtte og forståelse fra andre patienter, som vi kalder eksperter, som tilbyder dem mere detaljeret information, da de lider af de samme symptomer. Altid overvåget af fagfolk. Vi har også afspændings- og fysioterapeutiske workshops,” siger han.
I denne forstand mener Dr. Carmen Iglesias, at det offentlige sundhedsvæsen har “meget lidt” tendens til denne behandling med fysioterapi. “Rehabiliteringstjenesten byder velkommen til mange patienter fra forskellige specialer, men rehabiliteringsområdet har ikke kapacitet til at tage hånd om mængden af patienter, derfor er det vigtigt at gå til foreninger .”
Fibromyalgi har i øjeblikket ingen kur eller specifik behandling for at stoppe symptomerne. Men mange patienter ser fysioterapiteknikker som lindring af deres kroniske smerter.
Koordinatoren peger på, at en af de vigtige ting er, at patienterne kender sygdommen godt. «Det er praktisk at understrege, at fibromyalgi ikke er en degenerativ sygdom, den forårsager smerter og symptomer, men den er ikke invaliderende, de vil ikke blive i kørestole. Det du vil have er smerte. Den, der antager dette, udvikler sig bedre. På mit kontor prøver jeg at chatte med dem i et stykke tid, men vi er begrænsede. Denne information er væsentlig, og derfor samarbejder vi med foreningerne.”
Fra AGAFI, der tilbyder omfattende pleje på fysisk, psykisk og socialt niveau, påpeger, at mennesker, der lider af disse sygdomme, ved mange lejligheder oplever en misforståelse af deres omgivelser, især inden for rammerne af arbejdsforhold, ” det er en usynlig sygdom. Tilskadekomne ender i lægekonsultationer og med en øjeblikkelig inkorporering. Det ideelle ville være oprettelsen af en specifik fibromyalgienhed»
Mange ukendte svæver stadig over det, men specialister er overbeviste om, at revolutionerende lægemidler vil dukke op om et par år. I mellemtiden overlever hundredvis af mennesker fra Cádiz med sygdommen.
